La Federación Española de Enfermedades Raras se unió a las personas y familias afectadas por el Síndrome 5p en su Día Mundial .La cita, que se celebra cada 5 de mayo, busca concienciar y dar a conocer la realidad del colectivo, que suma aproximadamente 900 personas en nuestro país. En esta ocasión[…]
En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. Esta cita tan señalada que recuerda al primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar, tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta[…]
El 6 de mayo tendrá lugar en Orduña la primera de las diez Karpas Egunas organizadas en el marco del proyecto “Cruzando a nado la costa vizcaína,apoyando las enfermedades raras” con el fin de dar a conocer a conocer las enfermedades raras. La iniciativa de la Asociación Korrontearen Alde agrupa una serie[…]
FEDER y la Consejería de Sanidad han creado esta semana la Comisión Mixta que realizará el seguimiento del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Así se puso de relieve en la reunión mantenida entre María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, Alba Ancochea,[…]
El próximo 9 de junio los amantes de la gastronomía tienen una cita en el Artium Point, Centro-Museo Vasco de Arte Contemporáneo de Vitoria-Gasteiz, en una jornada gastronómica y solidaria a favor de las enfermedades raras. A través de esta iniciativa la delegación en el País Vasco de la Federación Española de Enfermedades[…]
El próximo 24 de junio tendrá lugar la segunda edición de los YébeneSwiMaratón en beneficio de la investigación para la lucha contra el cáncer y las enfermedades raras. El evento ha sido organizado por el Ayuntamiento de Los Yébenes en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Asociación de Apoyo[…]
FEDER Andalucía, la Dirección General de Personas con Discapacidad y la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia coinciden en la necesidad de impulsar la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y dependencia de las enfermedades raras en la comunidad. En la actualidad, el 70% del colectivo cuenta con certificado de[…]
Con el objetivo de colaborar con el colectivo de enfermedades raras, Ambientair dedica este año sus ambientadores “Animikados Solidarios” a la investigación en estas patologías. La empresa segoviana impulsa anualmente este proyecto con el objetivo de colaborar durante doce meses con una causa y recaudar fondos, y en esta ocasión ha querido contar con[…]
Francisco Marín, Director General del Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), instó el pasado viernes a la coordinación entre todos los estados miembros de la UE así como de los sectores público y privado como fórmula para impulsar la investigación y hacer cumplir los objetivos del Horizonte 2020. El CDTI es una[…]
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza junto con la Asociación Española de Masaje Infantil y el equipo de Acuna, la tercera edición del curso Masaje Infantil y Juegos sobre la piel: CONOCIÉNDOTE, REENCONTRÁNDONOS…A TRAVÉS DEL MASAJE INFANTIL. Esta iniciativa está dirigida a padres y madres con[…]
La Peña Barcelonista Carles Puyol organizó el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y D´Genes. La entidad mostró de nuevo su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una patología poco frecuente El evento estaba[…]
Ubirajara Metzdorf Trieweiler tem 36 anos e é natural de Campo Bom/RS. Bira, como é chamado, foi diagnosticado aos seis anos de idade. Aos 17 anos, assistindo a apresentação de um médico num congresso, descobriu que a infertilidade era um dos sintomas da FC. “Aquilo me incomodou, pois eu não fazia ideia disso”, ele conta.[…]
