Una Comisión Mixta para garantizar el Plan Autonómico de ER
FEDER y la Consejería de Sanidad han creado esta semana la Comisión Mixta que realizará el seguimiento del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco[…]
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Degustación en Vitoria para la Esperanza
El próximo 9 de junio los amantes de la gastronomía tienen una cita en el Artium Point, Centro-Museo Vasco de Arte Contemporáneo de Vitoria-Gasteiz, en una jornada gastronómica y[…]
Nadamos por una buena causa en Los Yébenes
El próximo 24 de junio tendrá lugar la segunda edición de los YébeneSwiMaratón en beneficio de la investigación para la lucha contra el cáncer y las enfermedades raras.[…]
Andalucía, con la formación en ER de discapacidad
FEDER Andalucía, la Dirección General de Personas con Discapacidad y la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia coinciden en la necesidad de impulsar la formación de los profesionales[…]
Animikados Solidarios: fragancias que apoyan la investigación
Con el objetivo de colaborar con el colectivo de enfermedades raras, Ambientair dedica este año sus ambientadores “Animikados Solidarios” a la investigación en estas patologías. La empresa segoviana impulsa[…]
Coordinación como fórmula para alcanzar los objetivos del H2020
Francisco Marín, Director General del Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), instó el pasado viernes a la coordinación entre todos los estados miembros de la UE así[…]
Aprende masaje infantil en Madrid, crece en familia
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza junto con la Asociación Española de Masaje Infantil y el equipo de Acuna, la tercera edición[…]
La Peña Barcelonista Carles Puyol solidaria con las ER
La Peña Barcelonista Carles Puyol organizó el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y D´Genes. La entidad mostró de nuevo su[…]
Ubirajara, 36 anos, diagnosticado com Fibrose Cística aos 6 anos e pai da Clarice!
Ubirajara Metzdorf Trieweiler tem 36 anos e é natural de Campo Bom/RS. Bira, como é chamado, foi diagnosticado aos seis anos de idade. Aos 17 anos, assistindo a apresentação de[…]
Planejamento familiar | Tenho Fibrose Cística e quero ter filhos: como lidar com esta questão?
Informar-se sobre questões financeiras, de saúde, de estilo de vida, gestão do tempo e outras implicações de tornar-se pai ou mãe tendo fibrose cística ajudará você a decidir se será[…]
Crecen las personas con ER con necesidades cubiertas
FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron ayer el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y más de 250[…]
Swan Europe nace a favor de los niños sin diagnóstico en Europa
En el Día del Niño no diagnosticado 2017, grupos de pacientes de toda Europa se han unido para lanzar una coalición innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de[…]
