A Viviani Bruno Torres, mãe da Giulia que tem Fibrose Cística, esteve na escola onde a filha estuda, a Pueri Domus, em São Paulo, falando para os coleguinhas de classe dela sobre a FC. Ela nos enviou seu depoimento e essas lindas fotos pra mostrar como foi! =) Adoramos a iniciativa, Viviani! Fica a dica para[…]
Sou Lucimar, mãe de Luana Rebeka de 11 anos. Vim aqui contar um pouco da vida dela com fibrose cística. Bom, Rebeka sempre teve problemas respiratórios e dificuldade de ganhar peso. Até os 5 anos, ficou a maior parte da vida dela no hospital. Chegamos a passar o Natal e Ano Novo com ela internada.[…]
Hoy se ha reunido por primera vez el Comité Motor de la III Conferencia Nacional EUROPLAN. La sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha acogido esta mañana esta cita para identificar los objetivos que se analizarán en esta edición, centrada en tres áreas concretas: investigación, Medicamentos Huérfanos y, por último,[…]
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo avanzar en los apoyos a las personas con discapacidad física y orgánica y enfermedades raras, que favorezcan su participación social y el ejercicio de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación. La firma, se ha materializado entre Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, e Ignacio Muñoz Pidal presidente AECC. La AECC nació en 1953[…]
Confira a entrevista que o Cristiano Silveira, biólogo, pai de um menino com Fibrose Cística e presidente da Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística – ACAM RJ, realizou com o Dr. Luiz Fernando Dale, ginecologista especializado em reprodução humana. Cristiano Silveira: É sabido que cerca de 99% dos homens com FC são estéreis. Por que isso acontece e[…]
Em consideração aos recentes desdobramentos da Operação Cálice de Hígia, recém instaurada pela Polícia Federal, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) declara que está prestando os devidos esclarecimentos e colaborando com o andamento das investigações. Representantes da AFAG também estão atendendo os pedidos da Grande Imprensa e todos os documentos[…]
El próximo 13 de mayo se celebra la VI Jornada RETINA MURCIA. El evento, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), tendrá lugar en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura y contará con la presencia del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Juan Carrión y de David[…]
Manifestações defendem o fornecimento público de tratamentos de saúde. Pacientes, amigos e familiares por todo o Brasil integram o Movimento “Minha Vida Não Tem Preço” Entre os dias 20 e 21 de Maio vários Estados brasileiros vão realizar manifestações organizadas pelo movimento “Minha Vida Não Tem Preço”. As mobilizações têm como objetivo sensibilizar sociedade, gestores,[…]
La Delegación en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) realizará el próximo 11 de mayo el taller “ Duelo: mitos y proceso” La cita se enmarca en el programa de talleres que desarrollará la delegación durante este año, en busca del encuentro y el beneficio psicología en el día a día[…]
Enquanto a maioria das pessoas de vinte e tantos anos de idade malham para ter um corpo perfeito, Ben Mudge, 25 anos, malha para que a atividade física o mantenha vivo, bem, e com uma excelente função pulmonar. Ele tem Fibrose Cística. Ben trabalha como personal trainer e modelo, e é fanático pelo mundo fitness![…]
En el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y dar a conocer la realidad y problemática que afrontan aproximadamente 3.000 personas[…]
