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Socios

FEDER y COCEMFE formalizan su sinergia

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber

  La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER y la AECC, contra los cánceres poco frecuentes

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación. La[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Entrevista Dr. Luiz Fernando Dale, médico especialista em reprodução humana, que já atendeu pacientes com FC

Publicada el 8 mayo, 2017 por Aliber

Confira a entrevista que o Cristiano Silveira, biólogo, pai de um menino com Fibrose Cística e presidente da Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística – ACAM RJ, realizou com o Dr. Luiz[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

NOTA OFICIAL DA ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES SOBRE OPERAÇÃO CÁLICE DE HÍGIA.

Publicada el 8 mayo, 2017 por Aliber

Em consideração aos recentes desdobramentos da Operação Cálice de Hígia, recém instaurada pela Polícia Federal, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) declara que está prestando[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

13 de mayo: Llega la VI Jornada Retina Murcia

Publicada el 8 mayo, 2017 por Aliber

  El próximo 13 de mayo se celebra la VI Jornada RETINA MURCIA. El evento, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), tendrá lugar en el Colegio del Paseo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

ATENÇÃO: Pessoas com doenças graves e Raras precisam do seu apoio!

Publicada el 6 mayo, 2017 por Aliber

Manifestações defendem o fornecimento público de tratamentos de saúde. Pacientes, amigos e familiares por todo o Brasil integram o Movimento “Minha Vida Não Tem Preço” Entre os dias 20 e[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Taller en Badajoz sobre el duelo: mitos y proceso

Publicada el 6 mayo, 2017 por Aliber

La Delegación en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) realizará el próximo 11 de mayo el taller “ Duelo: mitos y proceso” La cita se enmarca[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Conheça Ben Mudge, o atleta que tem Fibrose Cística e sonha em ser modelo da marca Calvin Klein!

Publicada el 5 mayo, 2017 por Aliber

Enquanto a maioria das pessoas de vinte e tantos anos de idade malham para ter um corpo perfeito, Ben Mudge, 25 anos, malha para que a atividade física o mantenha[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se une al Día de la Osteogénesis Imperfecta

Publicada el 5 mayo, 2017 por Aliber

En el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se une a las familias 5p- en su Día Mundial

Publicada el 5 mayo, 2017 por Aliber

  La Federación Española de Enfermedades Raras se unió a las personas y familias afectadas por el Síndrome 5p en su Día Mundial .La cita, que se celebra cada[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Celebramos el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Publicada el 5 mayo, 2017 por Aliber

  En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Acércate el 6 de mayo a la Karpa Eguna de Orduña

Publicada el 5 mayo, 2017 por Aliber

  El 6 de mayo tendrá lugar en Orduña la primera de las diez Karpas Egunas organizadas en el marco del proyecto “Cruzando a nado la costa vizcaína,apoyando las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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