AELIP organizó el I Encuentro Virtual de Familias y personas afectadas por Lipodistrofias en el marco del VIII Simposium Internacional de Lipodistrofia La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, celebró la tarde del 28 de octubre I ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se enmarcaba dentro de[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por ALIBER. El VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes; ha permitido durante tres días interactuar, compartir conocimientos, experiencias de éxito y tener un aprendizaje común, a través de las 9 mesas[…]
Finalizó con exito el VIII Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectado de Lipodistrofias, AELIP. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), ha celebrado durante el 29 y 30 de octubre la octava edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que ha contado también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación[…]
El próximo 5 de noviembre de 2020, os invitamos a participar de forma gratuita on line en el V WorkER, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Inscripciones en: https://forms.gle/nwAVLzEJsRxYY9r37 Plazo de inscripción abierto hasta el 2 de noviembre o hasta completar aforo. Plazas limitadas. Para cualquier duda o aclaración, póngase en contacto con[…]
FESTIVAL RARIDADES ¡Hola, socio! ¡Qué felicidad contar con su apoyo en la promoción del Festival Raridades! Le agradecemos de antemano su ayuda. Si tiene alguna pregunta o necesita material, puede contactarnos por correo electrónico: contato@festivalraridades.com.br En las redes sociales, ¡Sigue Abraf para que podamos interactuar! Instagram | @hipertensión pulmonar Facebook | @hipertensión pulmonar SUBTÍTULOS SUGERIDOS:[…]
[:pt]FESTIVAL RARIDADES Olá, parceira(o)! Que felicidade contar com seu apoio na divulgação do Festival Raridades! Desde já, agradecemos a sua parceria Se tiver alguma dúvida ou precisar de algum material, pode entrar em contato com a gente pelo e-mail contato@festivalraridades.com.br Nas redes sociais, marque a Abraf para podermos interagir! Instagram | @hipertensaopulmonar Facebook[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 28 de octubre a las 18:00h *Hora española* El I ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se engloba dentro de las actividades previstas con motivo del VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebrará de forma ONLINE[…]
Un total de dos toneladas y media de tapones de plástico ha recogido la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la campaña llevada a cabo por su delegación de Lorca y coordinada por varios socios de la entidad y familiares de personas con patologías poco frecuentes. Los tapones han sido trasladados ya[…]
La Associacao Brasileira de Familiares e Amigos de Portadores de Hipertensao Arterial Pulmonar (ABRAF) está llevando a cabo una iniciativa muy interesante a través del Festival Raridades, un espacio de cine, música, arte y Enfermedades Raras. Desde ALIBER hemos mostrado nuestro apoyo ante tan ingeniosa iniciativa e invitamos a participar de ella y difundirla[…]
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte: Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de[…]
En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo Vilar. Investigadores que trabajan de forma anual en las dos lineas de Investigacion que AELIP financia con 60.000€ al año. http://www.aelip.es/investigacion.asp ABSTRACT El síndrome de Barraquer-Simons (BSS), una forma de lipodistrofia parcial adquirida,[…]
La Asociación 11qlatinoamerica – Síndrome de Jacobsen comparte información sobre su próximo Encuentro Internacional virtual, los días 27 y 28 de noviembre de 2020. Será un Encuentro donde convergen la Academia, la Investigación y demás temas de interés de la población de pacientes y cuidadores de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco frecuentes.
