Victor Cerdá ‘marchará’ por las ER junto a AECC Valencia
El brigadista valenciano Víctor Cerdá portará, durante el Reto Solidario de la Asociación Española Contra el Cáncer de Valencia de este año, la antorcha por la esperanza de las[…]
Socios
SM la Reina se acerca a los casos sin diagnóstico en Tokio
La investigación en enfermedades raras (ER) y los casos sin diagnóstico han sido dos de las principales áreas de trabajo que Su Majestad la Reina ha abordado en el Viaje[…]
España trabajará en red con Europa en 17 grupos de patologías
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs): España participará en 17[…]
El 8 de abril, te esperamos en la Carrera de la Mujer
El día 8 de Abril en la Plaza de la Constitución de Arroyo de la Luz, con salida a las 17:00 horas y con actividades lúdico deportivas durante toda la[…]
La POP consigue un acuerdo entre gobierno y pacientes
El Congreso de los Diputados aprobó el 6 de abril la Proposición no de ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo[…]
O exercício como princípio fundamental dos meus cuidados com a FC
Postado por Klyn Elsbury Nesta semana me senti incrivelmente afortunado por conversar com Chris Kvam, um advogado realizado, marido devotado, atleta motivado, e colega membro do comitê da Cystic Fibrosis Lifestyle[…]
Cataluña impulsa su primera XUEC y anuncia tres más
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó este lunes la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en[…]
FEDER insta a los parlamentarios a actualizar el PAPER
Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva[…]
EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER
La EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER en la presentación de su 40 edición. La Federación también recibió un cheque equivalente a la cantidad de 4.500[…]
Depoimento Marcela | mãe da Laura
Somos de Sorocaba! Laura nasceu de parto cesariana, ocorreu tudo bem. O primeiro teste do pezinho deu alterado! A médica pediatra que atendeu a Laura na maternidade pediu então para refazermos o[…]
I Jornada debate sobre gestión en salud CAMFiC-AIFICC
El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y[…]
La coordinación, clave para atender las ER en adultos
Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que[…]
