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Socios

SM la Reina se acerca a los casos sin diagnóstico en Tokio

Publicada el 7 abril, 2017 por Aliber

La investigación en enfermedades raras (ER) y los casos sin diagnóstico han sido dos de las principales áreas de trabajo que Su Majestad la Reina ha abordado en el Viaje[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

España trabajará en red con Europa en 17 grupos de patologías

Publicada el 6 abril, 2017 por Aliber

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs): España participará en 17[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El 8 de abril, te esperamos en la Carrera de la Mujer

Publicada el 6 abril, 2017 por Aliber

El día 8 de Abril en la Plaza de la Constitución de Arroyo de la Luz, con salida a las 17:00 horas y con actividades lúdico deportivas durante toda la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La POP consigue un acuerdo entre gobierno y pacientes

Publicada el 5 abril, 2017 por Aliber

El Congreso de los Diputados aprobó el 6 de abril la Proposición no de ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

O exercício como princípio fundamental dos meus cuidados com a FC

Publicada el 5 abril, 2017 por Aliber

Postado por Klyn Elsbury Nesta semana me senti incrivelmente afortunado por conversar com Chris Kvam, um advogado realizado, marido devotado, atleta motivado, e colega membro do comitê da Cystic Fibrosis Lifestyle[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Cataluña impulsa su primera XUEC y anuncia tres más

Publicada el 5 abril, 2017 por Aliber

  El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó este lunes la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER insta a los parlamentarios a actualizar el PAPER

Publicada el 5 abril, 2017 por Aliber

  Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER

Publicada el 5 abril, 2017 por Aliber

La EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER en la presentación de su 40 edición. La Federación también recibió un cheque equivalente a la cantidad de 4.500[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Depoimento Marcela | mãe da Laura

Publicada el 4 abril, 2017 por Aliber

Somos de Sorocaba! Laura nasceu de parto cesariana, ocorreu tudo bem. O primeiro teste do pezinho deu alterado! A médica pediatra que atendeu a Laura na maternidade pediu então para refazermos o[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

I Jornada debate sobre gestión en salud CAMFiC-AIFICC

Publicada el 4 abril, 2017 por Aliber

  El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La coordinación, clave para atender las ER en adultos

Publicada el 4 abril, 2017 por Aliber

  Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La obra teatral A.M.A.R. vuelve a los escenarios

Publicada el 4 abril, 2017 por Aliber

  La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representará[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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