La Asociación Cuenta con Nosotros de Melilla organiza la VII Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Melilla con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías. Esta carrera que ya es un emblema en la ciudad autonómica, pretende además generar un ambiente festivo y familiar que permita a todos[…]
FEDER aboga a actualizar el Real Decreto (RD) que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves. Así lo trasladó el 6 de abril en una reunión mantenida entre Rafael Hernando, portavoz del PP en el Congreso de los Diputados, con Juan Carrión, Justo Herranz y Alba Ancochea, Presidente, Tesorero y Directora[…]
El brigadista valenciano Víctor Cerdá portará, durante el Reto Solidario de la Asociación Española Contra el Cáncer de Valencia de este año, la antorcha por la esperanza de las personas con enfermedades raras. Este símbolo, que fue creado en el 2013 con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras simboliza la fuerza, esperanza[…]
La investigación en enfermedades raras (ER) y los casos sin diagnóstico han sido dos de las principales áreas de trabajo que Su Majestad la Reina ha abordado en el Viaje de Estado a Japón que realizó entre los días 4 y 7 de abril. La preocupación de Doña Letizia por la situación de las[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs): España participará en 17 de las 24 recién conformadas, siendo Cataluña la Comunidad Autónoma que más centros aporta. Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son el mecanismo propuesto[…]
El día 8 de Abril en la Plaza de la Constitución de Arroyo de la Luz, con salida a las 17:00 horas y con actividades lúdico deportivas durante toda la jornada en el mismo espacio, tendrá lugar la ‘Carrera de la Mujer 2017’ de la localidad cacereña, puesta en marcha por la Fundación Jóvenes y[…]
El Congreso de los Diputados aprobó el 6 de abril la Proposición no de ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo con los pacientes para fomentar una mayor participación en las estrategias de salud y políticas sanitarias. FEDER aplaude los esfuerzos de la Plataforma de Organizaciones de[…]
Postado por Klyn Elsbury Nesta semana me senti incrivelmente afortunado por conversar com Chris Kvam, um advogado realizado, marido devotado, atleta motivado, e colega membro do comitê da Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (Fundação Estilo de Vida com Fibrose Cística). Como se não bastasse, ele também tem fibrose cística. Embora todos estejamos familiarizados com as batalhas associadas[…]
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó este lunes la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediatríca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, representó a los pacientes en este marco a través de su participación en[…]
Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la Delegación autonómica de FEDER, presentaron la semana pasada a Francisco Vargas (PSOE) y Juan Antonio Gil[…]
La EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER en la presentación de su 40 edición. La Federación también recibió un cheque equivalente a la cantidad de 4.500 euros que se destinarán a la sostenibilidad de los proyectos que se desarrollan para el colectivo de enfermedades raras. Desde FEDER queremos agradecer este[…]
Somos de Sorocaba! Laura nasceu de parto cesariana, ocorreu tudo bem. O primeiro teste do pezinho deu alterado! A médica pediatra que atendeu a Laura na maternidade pediu então para refazermos o teste. Com o resultado em mãos fui encaminhada para a pneumologista, que por sinal de Deus fez residência com a Dra. Neiva em São Paulo. Ela me[…]
