La obra teatral A.M.A.R. vuelve a los escenarios
La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representará[…]
Socios
Se presenta la 1ª red de Unidades de Experiencia Clínica
Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Clínica (UECs) de atención a enfermedades raras en Cataluña. El colectivo de pacientes está representado, en la Comisión[…]
Participamos en cursos formativos sobre Biobancos
De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en el Forum de Biobancos Pediátricos que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona . Será el 5[…]
Participa en el taller de comunicación de FEDER Cataluña
¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del[…]
Conoce la participación de España dentro de las ERNs
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles[…]
Acuerdo por las Enfermedades Raras en Cantabria
La Federación Española de Enfermedades Raras firma un convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria, con el fin de establecer un medio de colaboración entre ambas partes[…]
IV Carrera Solidaria de La Salle en Almería
El Colegio La Salle Virgen del Mar organiza el 28 de mayo la cuarta edición de su Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. La cita supone un evento donde[…]
Los portavoces de Sanidad de Madrid apoyan las ER
FEDER Madrid instó el miércoles a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras[…]
Presentación de resultados de un estudio sobre SQM
La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) ha celebrado[…]
¡Únete a ALIBER! Porque la investigación ES la respuesta
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) porque, como señalan desde[…]
FEDER se une al Día Mundial de las Lipodistrofias
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con[…]
III Jornada Quirónsalud de Progresos en Pediatría
La Federación Española de Enfermedades Raras participa en la III Jornada Quirónsalud de progresos en pediatría del 6 de abril. El evento se ha organizado gracias a la Fundación[…]
