El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y Comunitaria de Cataluña (AIFICC), celebran su I Jornada debate sobre gestión en salud el 6 de abril. Desde hace unos años la organización cuenta[…]
Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en nuestro país. Así se ha puesto de manifiesto en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados[…]
La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representará de nuevo en la mañana del 5 de abril en el Rectorado de la Universidad Nacional a Distancia (UNED). A.M.A.R. es la historia de[…]
Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Clínica (UECs) de atención a enfermedades raras en Cataluña. El colectivo de pacientes está representado, en la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias, por Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Impulsada por el Servicio[…]
De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en el Forum de Biobancos Pediátricos que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona . Será el 5 de mayo y tiene como principal objetivo el ofrecer a los participantes un espacio complementario de reflexión centrado en aquellos aspectos que son más propios de[…]
¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que cuenta con la colaboración de los investigadores del Grupo de Psicología, Salud e Internet de[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles que participarán de las mismas. A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17 de ellas, destacando Cataluña como la Comunidad Autónoma con[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras firma un convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria, con el fin de establecer un medio de colaboración entre ambas partes que permita mejorar la vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Este trabajo conjunto se llevará a cabo inicialmente durante un[…]
El Colegio La Salle Virgen del Mar organiza el 28 de mayo la cuarta edición de su Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. La cita supone un evento donde la población almeriense puede apoyar a este colectivo mediante el deporte, ya que los beneficios de la carrera irán destinados íntegramente a financiar proyectos de[…]
FEDER Madrid instó el miércoles a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido por Paloma Adrados, Presidenta de[…]
La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) ha celebrado hoy, en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el acto de presentación de resultados del estudio de caracterización fenotípica y genotípica[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) porque, como señalan desde la organización «vivir con una enfermedad rara es muchas veces vivir sin respuestas». ALIBER surge en 2013 tras el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades[…]
