Nuestro presidente recibe el premio “ Murciano del año 2016”
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación recibió la pasada noche el premio de “Murciano del Año 2016” de[…]
Socios
La casa inteligente, accesible y sostenible
Fundación ONCE presenta junto con el Real Patronato sobre Discapacidad la Casa Inteligente, Accesible y Sostenible.Esta iniciativa consiste en un hogar que consigue adaptarse a las necesidades de las[…]
40 Aniversario de Carrefour en Baleares
Carrefour celebra su 40 aniversario en Islas Baleares con una fiesta en el conocido restaurante Molí d´es Comte. El evento, que tendrá lugar el 30 de marzo busca conmemorar[…]
“Só sou uma mãe guerreira, pois meu Guerreiro me ensinou” | Por Fernanda, mãe do Guga
O Gustavo nasceu em maio de 2008 com 2,4 kg. Os médicos falaram que ele era baixo peso, ficou um dia a mais internado por estar com a glicose baixa,[…]
Los pacientes lanzan el IV Barómetro EsCrónicos
Ya está en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos para medir la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud. Como cada año desde[…]
¡Nuevo café encuentro en Extremadura!
El 29 de marzo de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias […]
Pacientes com Fibrose Cística terão acesso gratuito a exame genético via projeto do Grupo Brasileiro de Estudos em FC
O GBEFC, através dos centros de tratamento, levará gratuitamente o exame às pessoas com FC no Brasil para que possam conhecer quais são as suas mutações A ação mais recente[…]
¡Únete al pañal solidario de Nappy!
Nappy, portal online de productos para bebés, colabora con FEDER y las familias con enfermedades raras a través de la venta de uno de sus productos estrella: los pañales. […]
XI Semana de la Salud de Molina de Segura, ¡participa!
La XI Semana de la Salud, promovida por el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina y los centros de salud del municipio, se desarrolla entre[…]
Celebramos el Día Nacional del Trasplante
La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ),[…]
Acaba el I Taller para pacientes con ER del Vall d'Hebron
La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de[…]
FEDER insta a la aplicación efectiva del Plan de Atención en ER
María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la[…]
