La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada tiene como objetivo concienciar e informar a la sociedad, ya que al igual que sucede con[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras participa en la III Jornada Quirónsalud de progresos en pediatría del 6 de abril. El evento se ha organizado gracias a la Fundación Quirón salud, la Universidad Europea de Valencia, la consulta de Genética y Enfermedades Raras y la Unidad de Pediatría Integral Q Valencia (UPIQ). En[…]
Dois estudos clínicos de fase 3 de tezacaftor (VX-661) em combinação com ivacaftor (Kalydeco®) mostraram resultados positivos, conforme anunciou a Vertex Farmacêutica Publicado em 28 de março de 2017, no site da Fundação Americana de Fibrose Cística Resultados publicados a partir dos primeiros grandes estudos clínicos de fase 3 da combinação dessas drogas demonstrou que[…]
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación recibió la pasada noche el premio de “Murciano del Año 2016” de la mano de 7tv en la categoría de Acción Social. El galardón surge, entre otras cosas, como reconocimiento a su labor incesante en el[…]
Fundación ONCE presenta junto con el Real Patronato sobre Discapacidad la Casa Inteligente, Accesible y Sostenible.Esta iniciativa consiste en un hogar que consigue adaptarse a las necesidades de las personas que la habitan, centrándose en detalles como el confort la seguridad las comunicaciones y la accesibilidad El proyecto recorre el territorio nacional para[…]
Carrefour celebra su 40 aniversario en Islas Baleares con una fiesta en el conocido restaurante Molí d´es Comte. El evento, que tendrá lugar el 30 de marzo busca conmemorar las cuatro décadas que lleva la compañía francesa en las islas. El lugar escogido para esta celebración tan señalada es una finca del siglo XVIII[…]
O Gustavo nasceu em maio de 2008 com 2,4 kg. Os médicos falaram que ele era baixo peso, ficou um dia a mais internado por estar com a glicose baixa, foi para casa e com 15 dias ganhou peso até por demais. Com três meses ele começou com crises respiratórias, aos seis meses deu entrada[…]
Ya está en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos para medir la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud. Como cada año desde 2014, en mayo conoceremos los resultados de esta encuesta diseñada por las organizaciones de pacientes con el asesoramiento técnico de los investigadores de la Universidad[…]
El 29 de marzo de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias Bajo el lema ‘Y yo, ¿qué puedo hacer? Experiencias de Voluntariado… Hazte Voluntario, ¡Únete a FEDER Extremadura!’, la Delegación invita a todos aquellos y aquellas[…]
O GBEFC, através dos centros de tratamento, levará gratuitamente o exame às pessoas com FC no Brasil para que possam conhecer quais são as suas mutações A ação mais recente do GBEFC – Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística é o “Projeto de Genotipagem”, que consiste em oportunizar gratuitamente o sequenciamento genético a 3[…]
Nappy, portal online de productos para bebés, colabora con FEDER y las familias con enfermedades raras a través de la venta de uno de sus productos estrella: los pañales. La empresa impulsa una campaña solidaria en la que destinarán a FEDER un porcentaje de las ventas en pañales durante la semana del 27 de[…]
La XI Semana de la Salud, promovida por el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina y los centros de salud del municipio, se desarrolla entre el 27 de marzo y el 2 de abril. Nuestra delegación murciana es una de las 90 entidades que participa en este encuentro cuyo[…]
