La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) para celebrar el Día Nacional del Trasplante,[…]
La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acabó el pasado 15 de marzo con una gran valoración[…]
María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid en la Comisión para las Políticas Integrales de la Sanidad que se celebró en la capital el 21 de marzo. Actualmente,[…]
Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se va a llevar a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál será llevado a cabo por Rafael Gallardo Piedra. En sus propias palabras, «se trata de evitar que, además de las consecuencias propias de la enfermedad, se sufran otros[…]
Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a la empresa Centogene* ya que gracias a ellos podemos tener esta valiosa información para traerla a ti. Así que a continuación, podrás ver la charla[…]
Evento acontece em Curitiba, no dia 08/04, com largada do Parque Tingui, e terá percursos de 4 e 8km O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realiza no dia 08/04 (sábado), em Curitiba, a primeira edição da Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em parceria com a Click Corridas, com patrocínio da Sociedade[…]
El próximo día 2 de abril, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco, celebra el III Ibilaldi Solidario en colaboración con el Colegio Askartza Claret. Esta marcha, que tiene como fin hacer visibles las Enfermedades Raras, cuenta con un recorrido de 5 kilómetros, teniendo[…]
FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de este acto, la delegación busca trasladar sus prioridades en materia de investigación a la Administración, que estará representada por Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad,[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea (CHAFEA en sus siglas en inglés) los días 21 y 22 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. […]
FIBROSE CÍSTICA NO CANADÁ Michel, um paciente com fibrose cística de Mascouche, Québec, Canadá, em uma das clínicas que forneceram dados para o estudo que abordou as diferenças na sobrevida. Por ERIC BOODMAN @ericboodman 13 DE MARÇO DE 2017 Em 2011, os pesquisadores da fibrose cística notaram algo estranho. Os pacientes com esse grave transtorno[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra entre los días 23 y 24 de marzo su décimo cumpleaños. FEDER ha querido acompañar a este órgano, principal en el avance científico del colectivo, a través de Alba Ancochea, directora de la Federación y su Fundación. La celebración se produce en[…]
Sólo quedan tres días para el cierre de inscripciones de la VIII Carrera por la Esperanza que se celebra en Madrid el 26 marzo. Consigue tu plaza antes de este domingo y entra en el sorteo de una camiseta firmada por jugadores del Real Madrid y otra por Rafa Nadal. Y lo que es[…]
