Taller: ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’
Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se va a llevar a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál será llevado a[…]
Socios
Enfermedades por depósito lisosomal, como identificarlas. El video completo!!!
Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a[…]
Unidos pela Vida promove a 1ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística
Evento acontece em Curitiba, no dia 08/04, com largada do Parque Tingui, e terá percursos de 4 e 8km O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realiza no[…]
FEDER País Vasco corre por las ER: III Ibilaldi Solidario
El próximo día 2 de abril, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco, celebra el III Ibilaldi Solidario en colaboración[…]
FEDER Madrid da cita a Administración y pacientes en su Acto
FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de[…]
21 – 22 de marzo: Workshop sobre Registros en ER
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación[…]
Canadenses com fibrose cística vivem cerca de uma década mais que americanos
FIBROSE CÍSTICA NO CANADÁ Michel, um paciente com fibrose cística de Mascouche, Québec, Canadá, em uma das clínicas que forneceram dados para o estudo que abordou as diferenças na sobrevida.[…]
Celebramos los 10 años del CIBERER por la investigación en ER
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra entre los días 23 y 24 de marzo su décimo cumpleaños. FEDER ha querido acompañar a este órgano,[…]
¡Últimos días! Consigue tu plaza en la Carrera por la Esperanza
Sólo quedan tres días para el cierre de inscripciones de la VIII Carrera por la Esperanza que se celebra en Madrid el 26 marzo. Consigue tu plaza antes de[…]
Representamos a las ER en el Expomed Salud de Murcia
Nuestro Delegado en Murcia, David Sánchez, participa el 17 de marzo en la Feria de Alimentación y Productos Ecológicos ‘Expomed Salud’. Se trata del punto de encuentro[…]
18 de marzo: Charla sobre ER y MPS en Huelva
El sábado 18 de marzo se celebra en el C.I Danza – Villablanca (Huelva) la II Charla-Coloquio Enfermedades Raras, con especial atención a las Mucolipidosis. Jordi Cruz, nuestro[…]
Jornadas en ER Granadilla de Abona: Investigación y RED
La localidad canaria Granadilla de Abona, acogerá la IX edición de sus Jornadas en Enfermedades Raras, convirtiéndose de nuevo en el foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patologías.[…]
