El cuento de Federito llega a las oficinas centrales de F. Kiabi
Con motivo de la campaña de colaboración que mantiene con Feder, la Fundación Kiabi realiza el 17 de marzo la lectura de “El cuento de Federito”. El objetivo del acto,[…]
Socios
Definimos líneas de acción europeas en materia de diagnóstico
Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en[…]
Ashemadrid celebra su 30º Aniversario
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías[…]
SAÚDE DA MULHER É DESTAQUE EM PALESTRA DE REPRESENTANTE DA AFAG NA PARAÍBA.
Mais de 600 mulheres, beneficiarias do Bolsa Família e da Rede Municipal de Saúde de Serra Branca (PB) tiveram nessa quarta-feira (15), uma grande oportunidade de ouvir duas palestras sensacionais[…]
17 Associações de Fibrose Cística do Brasil reúnem-se no 1º Encontro de Desenvolvimento, promovido pelo Unidos pela Vida
Entre os dias 08 e 11 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu em sua sede, o escritório colaborativo NEX Coworking, em[…]
Tay-Sachs en el programa radiofónico 'Enfermedades Raras'
El jueves 9 de marzo en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará la enfermedad de Tay-Sachs. Antonio[…]
Um recado ao meu namorado Frank, o tanque
Quando finalmente terminei com meu ex, Pablo, logo conheci Frank, o tanque. Embora Frank tenha sido ótimo durante todo o meu processo de espera pelo duplo transplante de pulmão, acredito[…]
Continuamos trabajando la formación en Discapacidad
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con[…]
Se presenta la primera red de unidades de experiencia clínica
El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo[…]
A decisão de ter o segundo filho quando o primeiro tem FC
Meu marido e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Mas, quando nosso primeiro filho foi diagnosticado com fibrose cística, de repente tivemos de enfrentar uma[…]
GRUPO DE PACIENTES SOLICITA APOIO NO SENADO.
Preocupados com os frequentes atrasos e as interrupções no fornecimento de medicamentos, um grupo de pacientes, familiares e líderes da AFAG, foi recebido no Plenário do Senado Federal, em Brasília,[…]
PACIENTES COM DOENÇAS RARAS FAZEM APELO AO MINISTÉRIO DA SAÚDE, EM BRASÍLIA.
Nesta terça-feira (14) um grupo organizado por pacientes e familiares de diversas regiões do Brasil se encontraram em Brasília (DF) para reivindicar o restabelecimento do fornecimento de tratamentos para[…]
