La localidad canaria Granadilla de Abona, acogerá la IX edición de sus Jornadas en Enfermedades Raras, convirtiéndose de nuevo en el foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patologías.[…]
Con motivo de la campaña de colaboración que mantiene con Feder, la Fundación Kiabi realiza el 17 de marzo la lectura de “El cuento de Federito”. El objetivo del acto,[…]
Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en[…]
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías[…]
Mais de 600 mulheres, beneficiarias do Bolsa Família e da Rede Municipal de Saúde de Serra Branca (PB) tiveram nessa quarta-feira (15), uma grande oportunidade de ouvir duas palestras sensacionais[…]
Entre os dias 08 e 11 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu em sua sede, o escritório colaborativo NEX Coworking, em[…]
El jueves 9 de marzo en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará la enfermedad de Tay-Sachs. Antonio[…]
Quando finalmente terminei com meu ex, Pablo, logo conheci Frank, o tanque. Embora Frank tenha sido ótimo durante todo o meu processo de espera pelo duplo transplante de pulmão, acredito[…]
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con[…]
El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo[…]
Meu marido e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Mas, quando nosso primeiro filho foi diagnosticado com fibrose cística, de repente tivemos de enfrentar uma[…]
Preocupados com os frequentes atrasos e as interrupções no fornecimento de medicamentos, um grupo de pacientes, familiares e líderes da AFAG, foi recebido no Plenário do Senado Federal, em Brasília,[…]
