Meu marido e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Mas, quando nosso primeiro filho foi diagnosticado com fibrose cística, de repente tivemos de enfrentar uma decisão difícil. Por Rachael Havey Quando nosso filho, Dean, nasceu, em junho de 2011, não demorou muito até que soubéssemos que ele tinha fibrose[…]
Preocupados com os frequentes atrasos e as interrupções no fornecimento de medicamentos, um grupo de pacientes, familiares e líderes da AFAG, foi recebido no Plenário do Senado Federal, em Brasília, nesta terça-feira (14). O senador Cássio Cunha Lima fez um eloquente pronunciamento sobre a situação dos pacientes, o pleito também foi apoiado pelo senador Magno[…]
Nesta terça-feira (14) um grupo organizado por pacientes e familiares de diversas regiões do Brasil se encontraram em Brasília (DF) para reivindicar o restabelecimento do fornecimento de tratamentos para doenças raras. O grupo se dirigiu ao Ministério da Saúde para sensibilizar gestores sobre a importância de manter a regularidade da entrega de medicamentos. Na[…]
Entrega do prêmio acontece no dia 15 de março, às 19 horas, no Auditório Cordeiro Clève, da Unibrasil. Evento aberto ao público. Entrada gratuita. Nossa fundadora e diretora geral Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é a indicada deste ano, pela Escola de Saúde do Unibrasil Centro Universitário, para receber o Prêmio Mulheres Paranaenses, realizado tradicionalmente[…]
Nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, participa en el Foro de Farmacia Hospitalaria y Medicamentos Huérfanos que celebra en Madrid el Hospital Universitario La Paz junto a la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y la colaboración de Alexion. A través de esta cita, que se tiene lugar el 14 de marzo, trasladaremos la perspectiva[…]
La Presidencia de la Unión Europea (UE) cuenta con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados miembros. Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, viajará a Valleta (Malta) para participar en en el primer foro convocado entre los días 13[…]
|Em dois dias de programação o evento reuniu médicos referência no Brasil, pacientes e familiares em uma programação inclusiva| Nos dias 13 e 14 de Março o Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul promoveu a terceira edição da Semana Estadual de Conscientização das Doenças Raras do Rio Grande do Sul.[…]
A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) abriu duas consultas públicas para Fibrose Cística. A primeira é a proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Fibrose Cística para Manifestações Pulmonares e a segunda para Insuficiência Pancreática. Ambas até 14/03. O que é Consulta Pública? Um mecanismo de publicidade e[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultat de Psicología de la Universidad de Barcelona buscan trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente a los futuros profesionales de la psicología. ¿Quieres ser parte del cambio? En esta cita podrás conocer las principales dificultades con la que se[…]
El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizará en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La cita, que tendrá lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, está organizada[…]
El 13 de marzo se celebra una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos representados a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER. El encuentro se enfocará así en uno uno de los principales[…]
La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. Desde FEDER acompañaremos a las familias a través de Abraham de las Peñas, Vocal de nuestra Junta Directiva. El evento tendrá lugar el 16 de marzo y[…]
