Nesta terça-feira (14) um grupo organizado por pacientes e familiares de diversas regiões do Brasil se encontraram em Brasília (DF) para reivindicar o restabelecimento do fornecimento de tratamentos para[…]
Entrega do prêmio acontece no dia 15 de março, às 19 horas, no Auditório Cordeiro Clève, da Unibrasil. Evento aberto ao público. Entrada gratuita. Nossa fundadora e diretora geral Verônica[…]
Nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, participa en el Foro de Farmacia Hospitalaria y Medicamentos Huérfanos que celebra en Madrid el Hospital Universitario La Paz junto a la Sociedad Española[…]
La Presidencia de la Unión Europea (UE) cuenta con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados[…]
|Em dois dias de programação o evento reuniu médicos referência no Brasil, pacientes e familiares em uma programação inclusiva| Nos dias 13 e 14 de Março o Grupo de Trabalho[…]
A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) abriu duas consultas públicas para Fibrose Cística. A primeira é a proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultat de Psicología de la Universidad de Barcelona buscan trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco[…]
El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizará en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a[…]
El 13 de marzo se celebra una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos[…]
La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. Desde FEDER acompañaremos[…]
|O evento marcou programação internacional em Pernambuco, abordou a situação da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto não governamental Especializado em Atendimento a doenças raras no estado.| No último sábado (11)[…]
A sexta edição do Rare Disease Day em Belo Horizonte reuniu aproximadamente 250 pessoas no Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG na manhã deste sábado[…]
