O Rare Disease Day recebeu uma edição muito especial neste sábado (4) na cidade de Campinas, em São Paulo. Centenas de pessoas participaram em diversas atividades desenvolvidas por mais de 40 voluntários. O objetivo foi trazer serviços de saúde e entretenimento a uns dos cenários mais movimentos da cidade a Praça Ruy Barbosa. A Banda[…]
Nesta sexta-feira (3) São Luís (MA) recebeu a segunda edição do Seminário alusivio ao Dia Mundial de Doenças Raras, que aconteceu no auditório do Hemomar. O evento contou com a presença de médicos, estudades da área de saúde, pacientes, familiares e representantes de associações. Segundo o representante da AFAG no Maranhão, Paulo Ricarte, o seminário[…]
El presentador Christian Gálvez transmitió su compromiso con la investigación en enfermedades poco frecuentes en un emotivo discurso realizado en el marco de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por la Fundación FEDER en el Museo del Prado. La entrega de reconocimientos que tuvo lugar seguidamente al Acto Oficial del[…]
La Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat anunció el establecimiento de un convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acuerdo que según trasladó se llevará a término este año y cuyo objetivo será favorecer el impulso de la investigación[…]
El próximo 4 de marzo, tendrá lugar en la Diputación de Albacete el “II Encuentro de familias con ER en Castilla-La Mancha” donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación “Confía en Ti” pondrán voz a las personas afectadas por patologías de baja prevalencia. Por parte de FEDER participarán Abraham de[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 4 de marzo, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) organiza las “VI Jornada científica sobre Enfermedades Raras En Euskadi” en el Azkuna Zentroa. Junto con Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, a este evento acudirán pacientes, profesionales, asociaciones y[…]
La Fundación FEDER para la investigación ha hecho entrega de sus reconocimientos a la investigación. De esta forma, de la mano de Juan Carrión, Presidente de la Fundación se ha querido reconocer en un acto institucional los proyectos apoyados por la Fundación FEDER en la II Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación[…]
“La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica. Con estas palabras se ha dirigido Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará el 2 de marzo su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, FEDER quiere poner el broche final a su Campaña[…]
Meu nome é Mayara, sou mãe do Eduardo Miguel de apenas dois (2) anos e sete meses e gostaria de compartilhar a nossa historia com vocês e assim poder ajudar muitas mamãezinhas que se encontram perdidas ao meio de tantas informações desconhecidas, digo desconhecidas pelo motivo que quando sabemos que o nossos bebezinhos tem Fibrose[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de estas patologías desea recordar la importancia de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los[…]
