Nuestro Servicio de Atención Psicológica crece cada año
Las enfermedades raras (ER) suponen no sólo un reto para la salud pública, sino para todas las familias que conviven con ellas. Por eso, la Federación Española de[…]
Socios
No caminho para a cura: promovendo tratamentos para todas as pessoas com FC
Os pesquisadores estão explorando tratamentos que mantenham as pessoas com fibrose cística o mais saudáveis possível, até que a cura seja encontrada. Na primeira sessão plenária da NACFC, dois cientistas[…]
Depoimento | Bergson, amigo da Kátia
Meu nome é Bergson Schiemer e esta linda moça que está comigo na foto chama-se Kátia Regina! Sou de Porto Alegre/RS e ela é de Brusque/SC. Nos conhecemos no dia[…]
Aragón escucha a los pacientes para afianzar sus derechos
Francisco Jesús Gil, nuestro Coordinador de Zona en Aragón, tomó parte en la Audiencia Pública que el Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón celebró[…]
La noche más divertida del año: la esperanza de las ER
La Gala Inocente 2016 dedicará todo lo recaudado a quienes conviven con enfermedades raras. La cita, enmarcada en el 28 de diciembre, se emitirá en directo en La[…]
Una Navidad más solidaria en Bilbao y Sestao
País Vasco celebra unas Navidades más solidarias de la mano de nuestra Delegación. Así, durante esta semana se han sucedido diferentes actividades en Bilbao y Sestao (Vizcaya) para grandes[…]
Dez dicas de como se preparar para as férias para quem tem Fibrose Cística
As férias já estão aí, e, além de organizar a diversão, é hora de você organizar as mudanças de horários e rotinas do seu dia, para não esquecer do seu[…]
O surf no tratamento da FC, por Denise Pereira, Mãe do Henrique
A prática do surf aqui em casa é muito mais que uma brincadeira. Posso explicar. Foi em 2006 que médicos e pesquisadores australianos chegaram a uma conclusão: aqueles pacientes com Fibrose[…]
La Sanidad de Madrid presenta su Plan de ER 2016-2020
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.[…]
Gala de Personas con Diversidad Funcional a favor de las ER
El pasado 17 de diciembre tuvo lugar en la Villa de Moya (Gran Canaria) la 8ª Gala de Personas con Diversidad Funcional que, bajo el título “Sabor a copla”, destinó[…]
Sansy Ediciones colabora con las familias con ER
Cada año, Sansy Ediciones y el autor Álvaro García Hernández colaboran con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) donando un porcentaje de los beneficios obtenidos con la venta de[…]
Mémora destina su causa solidaria anual a FEDER
La compañía de servicios funerarios, Mémora, destina una de sus causas solidarias anuales a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el objetivo de reforzar las iniciativas solidarias[…]
