A Boomer Esiason Foundation (BEF), uma parceria de lideranças médicas e empresariais dedicadas a aumentar a consciência, educação e qualidade de vida para pessoas com fibrose cística (FC), anunciou recentemente a estreia do documentário “Up for Air” (Subir para respirar) em 20 de junho, em exibição privada na cidade de Nova York. O documentário acompanha[…]
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar, dirigiéndose[…]
Las enfermedades raras (ER) suponen no sólo un reto para la salud pública, sino para todas las familias que conviven con ellas. Por eso, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a su disposición su Servicio de Atención Psicológica (SAP), un recurso que en lo que va de año ha superado ya[…]
Os pesquisadores estão explorando tratamentos que mantenham as pessoas com fibrose cística o mais saudáveis possível, até que a cura seja encontrada. Na primeira sessão plenária da NACFC, dois cientistas dedicados à FC explicaram o progresso da pesquisa atual. Ao longo dos últimos quatro anos, os moduladores da proteína CFTR (reguladora da condutância transmembrana) que[…]
Meu nome é Bergson Schiemer e esta linda moça que está comigo na foto chama-se Kátia Regina! Sou de Porto Alegre/RS e ela é de Brusque/SC. Nos conhecemos no dia 09/10/16, quando fui para um Centro de Tradições Gaúchas participar de mais um evento tradicionalista. Chegando lá, fui apresentado à ela, dançamos um pouco e[…]
Francisco Jesús Gil, nuestro Coordinador de Zona en Aragón, tomó parte en la Audiencia Pública que el Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón celebró para la elaboración de la Ley de Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema de Salud autonómico. Así, el 15 de diciembre, Ros[…]
La Gala Inocente 2016 dedicará todo lo recaudado a quienes conviven con enfermedades raras. La cita, enmarcada en el 28 de diciembre, se emitirá en directo en La 1 de TVE y estará presentada Anne Igartiburu y Juanma Iturriaga desde el plató, y Carolina Casado desde el centro de llamadas. El espacio[…]
País Vasco celebra unas Navidades más solidarias de la mano de nuestra Delegación. Así, durante esta semana se han sucedido diferentes actividades en Bilbao y Sestao (Vizcaya) para grandes y pequeños. El lunes 26, la delegación invitó a las asociaciones que caminan a su lado junto al equipo de voluntariado para participar en[…]
As férias já estão aí, e, além de organizar a diversão, é hora de você organizar as mudanças de horários e rotinas do seu dia, para não esquecer do seu tratamento para a fibrose cística! Infelizmente, não podemos tirar férias dele. Portanto, listamos alguns pontos bem importantes que podem te ajudar no período mais gostoso[…]
A prática do surf aqui em casa é muito mais que uma brincadeira. Posso explicar. Foi em 2006 que médicos e pesquisadores australianos chegaram a uma conclusão: aqueles pacientes com Fibrose Cística que praticavam surf tinham uma saúde bem melhor que aqueles que não praticavam, com menos infecções pulmonares por ano e menores quedas na função[…]
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’, tal y como anunció el consejero Jesús Sánchez Martos el pasado mes de junio. Este Plan cuenta con 8 líneas estratégicas en las[…]
El pasado 17 de diciembre tuvo lugar en la Villa de Moya (Gran Canaria) la 8ª Gala de Personas con Diversidad Funcional que, bajo el título “Sabor a copla”, destinó su recaudación a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Tras la apertura de la gala a cargo del Grupo de Baile Rafael Fuentes[…]
