El Hospital La Paz coordinará TRANSCHILD, una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas recientemente por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE sobre derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza. La red liderada por el hospital madrileño está formada por 18 hospitales de 11 países: España,[…]
Descarga aquí el posicionamiento completo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona, junto al movimiento europeo, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos de uso compasivo en condiciones de equidad, seguridad jurídica y transparencia. Los medicamentos de uso compasivo son aquellos que, de forma previa a su autorización, se[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento de Natalia, la pequeña que da nombre a la Asociación Todos con Natalia luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C. La Federación Española de Enfermedades Raras y, en su nombre, Juan Carrión desea hacer público[…]
Olá, eu sou Giovanna, tenho 17 anos e sou portadora de fibrose cística colonizada pela pseudomonas aeruginosa! Assim que nasci fiz uma ileostomia e fiquei 100 dias internada, peguei meningite, precisei de transfusões sanguíneas e dessequei veias. Depois da alta continuei tendo internações repentinas por conta da pneumonia mas nada acusava fibrose cística. Colhiam swabs,[…]
A.M.A.R. es la primera obra teatral que forma parte de la segunda edición de Inspira2, dirigida y escrita por Nacho Hevia. El programa de FEDER Madrid, Fundación Inquietarte y Siluro Concept comienza así a tomar forma en un proyecto en el que participa activamente nuestra delegada en autonómica, María Elena Escalante. Junto[…]
Fundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas de ámbito nacional con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con enfermedad rara, discapacidad auditiva o parálisis cerebral.[…]
Agora que eu e meu marido estamos planejando ter filhos, resolvi compartilhar alguns pensamentos e considerações que tiveram impacto nas nossas decisões de planejamento familiar. Por Cheriz Kunkel Ainda muito jovem eu soube que possivelmente eu não poderia ter filhos. Cada caso de fibrose cística é diferente e por isso afeta o organismo de maneiras[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra 2016 con un total de 5.109 alumnos sensibilizados a través del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El programa ‘Asume un reto poco frecuente’, posible gracias a Sanofi Genzyme, está dirigido a los alumnos de los últimos niveles de Educación Primeria así como a[…]
Más de 7.360 niños y niñas de todo el país han ‘ido al cole con Federito’ a lo largo de este año. El proyecto de FEDER destinado a la sensibilización de los más pequeños ha crecido más de un 20% respecto a 2015 y ha recogido este año el Premio del Colegio de[…]
Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN tienen como objetivo mejorar la prestación de la asistencia sanitaria,[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización ha prestado especial atención a los proyectos de visibilidad y sensibilización en enfermedades raras, a los que se destinará el 40% de la subvención. […]
¡Inscríbete aquí! El 26 de marzo volvemos a colorear de verde esperanza la Casa de Campo de Madrid en nuestra VIII Carrera por la Esperanza. ¡Las inscripciones ya están abiertas! Se trata del mayor acto de movilización social que celebramos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se[…]
