Nuestro más sentido pésame
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento de Natalia, la pequeña que da nombre a la Asociación Todos con Natalia[…]
Socios
Adolescência e a Fibrose Cística: a importância da adesão ao tratamento
Olá, eu sou Giovanna, tenho 17 anos e sou portadora de fibrose cística colonizada pela pseudomonas aeruginosa! Assim que nasci fiz uma ileostomia e fiquei 100 dias internada, peguei meningite,[…]
A.M.A.R., la primera obra teatral de Inspira2
A.M.A.R. es la primera obra teatral que forma parte de la segunda edición de Inspira2, dirigida y escrita por Nacho Hevia. El programa de FEDER Madrid, Fundación Inquietarte[…]
Fundación Solidaridad Carrefour, a favor de la Infancia con ER
Fundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas de ámbito nacional con el objetivo de[…]
Como a Fibrose Cística influenciou meu planejamento familiar
Agora que eu e meu marido estamos planejando ter filhos, resolvi compartilhar alguns pensamentos e considerações que tiveram impacto nas nossas decisões de planejamento familiar. Por Cheriz Kunkel Ainda muito[…]
'Asume un reto poco frecuente' se consolida en 2016
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra 2016 con un total de 5.109 alumnos sensibilizados a través del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El programa[…]
Un total de 7.360 niños ‘van al cole con Federito’ en 2016
Más de 7.360 niños y niñas de todo el país han ‘ido al cole con Federito’ a lo largo de este año. El proyecto de FEDER destinado a[…]
El Hospital la Fe de Valencia formará parte de las ERNs
Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión[…]
Destinamos más de 37.000 euros al movimiento asociativo
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización[…]
El 26 de marzo, ¡colorea de esperanza Madrid!
¡Inscríbete aquí! El 26 de marzo volvemos a colorear de verde esperanza la Casa de Campo de Madrid en nuestra VIII Carrera por la Esperanza. ¡Las inscripciones ya[…]
Documentário ‘Up for Air’ estreia em 2017 e busca inspirar pacientes com FC a serem ativos em seus cuidados de saúde
A Boomer Esiason Foundation (BEF), uma parceria de lideranças médicas e empresariais dedicadas a aumentar a consciência, educação e qualidade de vida para pessoas com fibrose cística (FC), anunciou recentemente[…]
'Las ER van al cole con Federito', premiado por el MICOF
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a[…]
