Ter Fibrose Cística É | Por Gabriel Capeletti
Ter Fibrose Cística é: Saber que sua vida depende só de você! Que são 365 dias do ano de tratamento intenso, e que muitas e muitas vezes precisamos abrir mão[…]
Socios
La cooperación sanitaria para el acceso a tratamiento en ER prioridad para la UE
La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las[…]
Presentamos a SM la Reina sus líneas de acción en 2017
Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera[…]
2do.Plantón : Exigiendo la Firma del Reglamento de La Ley Enfermedades Raras
En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes[…]
SM la Reina conoce nuestros retos para 2017
Su Majestad la Reina mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo[…]
Depoimento Priscila | mãe da Luna
Meu nome é Priscila, sou mãe de 2 meninas: Isabelly de 6 anos e da Luna de 4 meses. A Isa nunca me deu trabalho, mal fica doente! Todos dizem[…]
Nueva sesión de la Escuela de Padres y Madres
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 14 de enero, siendo[…]
María Elena Escalante, en el programa 'Gestiona Social'
Nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante, participa el 16 de enero en el programa ‘Gestiona Social’ de Gestiona Radio. En él, abordaremos la importancia de la[…]
Oito dicas para manter sua rotina de exercícios físicos!
O exercício sempre foi super importante durante toda a minha vida. Compartilho aqui estão algumas dicas que desenvolvi ao longo do caminho, para sempre me manter ativa e com a[…]
III Correndo pelas Doenças Raras –
ORGANIZAÇÃO: ACORRG, SESC e ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES DATA: 26 de fevereiro de 2017 (domingo) LARGADA: 10 horas; em frente a Arena do SESC[…]
La Paz coordina la ERN en trasplantes infantiles
El Hospital La Paz coordinará TRANSCHILD, una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas recientemente por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE[…]
Transparencia en el acceso a tratamiento por uso compasivo
Descarga aquí el posicionamiento completo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona, junto al movimiento europeo, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos de uso[…]
