Son jóvenes investigadores de la Universidad de Lleida (UdL) y del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida – Fundación Dr. Pifarré (IRBLleida). Desarrollaron y publicaron una aplicación web gratuita que[…]

Sair de férias sem seu filho com fibrose cística pode ser difícil, mas aqui estão algumas dicas que irão ajudar você a fazer com que isso seja um pouco mais fácil. Por Jaclyn[…]

Minha mãe, Reni Ullrich, conta que, 24 horas depois que eu nasci, comecei a chorar e não parei mais. Chorava de dor na barriga, tinha muita diarreia e não ganhava[…]

Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participará mañana en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada[…]

María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la[…]

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El próximo 28 de Enero Valencia acogerá la Gala Corazones Verdes Miradas de Esperanza en favor de las enfermedades raras. Esta iniciativa, que ha sido organizada por voluntarios de[…]

En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son[…]

6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades[…]

  ¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? Desde FEDER Catalunya va a dar comienzo un Grupo de Apoyo[…]