O Instituto Unidos pela Vida está organizando o I Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, que será destinado a presidentes ou representantes das associações que hoje trabalham de forma ativa com a Fibrose Cística no Brasil. O evento acontecerá em Curitiba, entre os dias 08 e 11 de Março de 2017, no auditório do[…]
La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con FEDER y la Delegación de Murcia. Gracias a la ayuda de la empresa Grupo Humano, la Delegación murciana puede disponer desde hace dos años de un local donde ofrecer sus servicios de atención directa[…]
El 1 de febrero, la Delegación extremeña de FEDER celebra un nuevo Café-encuentro a las 17h con el objetivo de concretar las actividades que se llevarán a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Bajo el lema “Y yo, ¿qué puedo hacer?” la Delegación de Extremadura organiza este encuentro con[…]
CLIQUE AQUI E CONFIRA A PROGRAMAÇÃO! O VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do país sobre o tema, ocorrerá em Curitiba entre os dias 05 e 08 de Abril de 2017. Esta é uma oportunidade para você consolidar conhecimentos e abrir novos caminhos para o estudo e pesquisa, e também para conhecer os mais recentes produtos,[…]
Eu tinha 15 anos apenas quando engravidei, foi um choque pra mim, pro meu marido (na época apenas namorado) e pra toda família. Mas depois que o susto passou todos estavam muito felizes com a chegada da nossa Marina. Foi quando na última ecografia que fiz, descobrimos que tinha algo errado com o intestino da[…]
El acuerdo firmado por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) implicará el establecimiento de una estrecha colaboración entre las dos entidades para proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en[…]
Con fecha 1 de febrero de 2017, La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen licitar a la prestación de los servicios de: 1. Asesoría Fiscal y Contable para ENL, especializada en contabilidad analítica.2. Asesoría Laboral. FEDER es una organización no lucrativa, declarada como entidad de[…]
DURHAM, Carolina del Norte (EE.UU) – Investigadores de Duke Health han identificado una pequeña molécula similar a la droga que, en experimentos con animales, parece ser un tratamiento efectivo para una enfermedad genética llamada síndrome de Prader-Willi. El síndrome de Prader-Willi se caracteriza por la debilidad de los músculos en la infancia, problemas en el crecimiento, seguido por comer[…]
Considerando a expectativa que muitos tem sobre a chegada da Vertex Pharmaceuticals no Brasil, empresa que desenvolve medicamentos como Kalydeco e Orkambi, recentemente entrevistamos o presidente da Vertex no Brasil, Sr. Edson Paixão, para que ele pudesse compartilhar conosco um pouco sobre a situação atual da empresa no Brasil e sobre os medicamentos. O Instituto[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participó en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro era difundir y dar a conocer la repercusión que[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias abre el plazo de inscripción para el V Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebrará del 23 de febrero al 26 de febrero. El plazo de inscripción estará abierto hasta completar las plazas. […]
Imagina que cada vez que buscas una respuesta, no la encuentras. ¿ Cómo te sentirías ? Confundido, frustado, aislado … Millones de personas en todo el mundo se sienten así cada día, porque viven con una enfermedad rara. “Es difícil enfrentarse a una enfermedad rara. Intentas diferentes estrategias para ayudar a los pacientes, pero la[…]
