La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, se busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la[…]
La delegación de Andalucía de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER Andalucía), comparece el 7 de febrero, ante la Comisión de Igualdad y Políticas Sociales del Parlamento andaluz, en relación al Proyecto de Ley de los Derechos y la Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía. En esta intervención, los[…]
ATUERU se adhiere a la campaña iniciada por ALIBER: La Investigación es la Respuesta. En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para[…]
Como mãe de duas crianças com fibrose cística, eu sei o que funciona melhor para eles e posso identificar sinais sutis de como eles estão se sentindo antes de qualquer outra pessoa. Isso me faz um membro valioso do nosso time de cuidados de FC. Por Jenn Sanders Eu passo dia após dia administrando injeções de insulina,[…]
FEDER (Federación de Enfermedades Raras) y Fundación InquietArte se unen con el objetivo de realizar un proyecto solidario con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. De esta manera, distintos artistas y personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se conocerán y, juntos, crearán una obra artística con la que se[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universidad CEU Cardenal Herrera y el apoyo de Sanofi Genzyme, han abierto ya el plazo para la presentación de iniciativas y/o experiencias para presentar en el el IV Congreso Internacional Educativo de Enfermedades Raras. La IV edición del Congreso, apuesta por reforzar la importancia[…]
El próximo 3 de febrero tendrá lugar la Jornada de Presentación de la Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central (Asociación de pacientes “AEREA”) Horario: 10.00-13.00 h.Lugar: Salón de Actos de la Residencia GeneralOrganiza: Unidad de la Vía Aérea Pediátrica (UVAP). Hospital U. 12 de Octubre. Source: FEDER
El Ejecutivo autonómico informa de que la Comisión técnica interdepartamental ha concluido el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que se enviará a todas las consejerías implicadas en su desarrollo para su estudio. Asimismo, este documento se trasladará a las entidades y asociaciones que trabajan en[…]
[:pt]O aplicativo tem como objetivo conscientizar, pesquisar e disseminar conhecimento a respeito das doenças raras São Paulo, fevereiro 2017 – O Instituto Vidas Raras, organização sem fim lucrativos, de atuação nacional, fundada em 2001, lançou em 2010 a campanha #TODOSpelosRAROS, que em 2014 ganhou a hashtag e se tornou viral, a fim de chamar a[…]
Los días 23 y 24 de marzo tendrán lugar las Jornadas sobre Comunicación, lenguaje y salud organizadas por el Grupo IULATERM de la UPF y grupo PSINET de la UOC. Las jornadas promueven motivar un diálogo interdisciplinario entre profesionales de la salud, profesionales de la comunicación y del lenguaje, y pacientes en la que se debata[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da el pistoletazo de salida a su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que este año lleva por lema “La Investigación es nuestra esperanza”. De esta forma, FEDER en el marco[…]
Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona. Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, Zurich Seguros apoya este nuevo reto creando el Equipo Zurich AT que participará en las dos maratones patrocinadas[…]
