Como mãe de duas crianças com fibrose cística, eu sei o que funciona melhor para eles e posso identificar sinais sutis de como eles estão se sentindo antes de qualquer outra[…]
FEDER (Federación de Enfermedades Raras) y Fundación InquietArte se unen con el objetivo de realizar un proyecto solidario con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. De[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universidad CEU Cardenal Herrera y el apoyo de Sanofi Genzyme, han abierto ya el plazo para la presentación de iniciativas[…]
El próximo 3 de febrero tendrá lugar la Jornada de Presentación de la Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central (Asociación de pacientes “AEREA”) Horario:[…]
El Ejecutivo autonómico informa de que la Comisión técnica interdepartamental ha concluido el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que se enviará[…]
[:pt]O aplicativo tem como objetivo conscientizar, pesquisar e disseminar conhecimento a respeito das doenças raras São Paulo, fevereiro 2017 – O Instituto Vidas Raras, organização sem fim lucrativos, de atuação[…]
Los días 23 y 24 de marzo tendrán lugar las Jornadas sobre Comunicación, lenguaje y salud organizadas por el Grupo IULATERM de la UPF y grupo PSINET de la UOC. Las[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da el pistoletazo de salida a su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará[…]
Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona. Gracias al[…]
O Instituto Unidos pela Vida está organizando o I Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, que será destinado a presidentes ou representantes das associações que hoje trabalham de forma[…]
La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con FEDER y la Delegación de Murcia. Gracias a la[…]
El 1 de febrero, la Delegación extremeña de FEDER celebra un nuevo Café-encuentro a las 17h con el objetivo de concretar las actividades que se llevarán a cabo[…]
