El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X-Frágil, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido hacer pública su adhesión a este día y, consecuentemente, todo su apoyo a quienes conviven con SXF, una enfermedad rara genética que se caracteriza por un déficit intelectual. Con[…]

La 7ª Semana del Deporte Inclusivo que celebra la Fundación Sanitas del 24 al 27 de octubre en Madrid. CERMI invita a toda la sociedad a particiar y que, en la medida de lo posible, reserves la fecha del 27 de octubre a las 19:00 horas en tu agenda para asistir al evento de[…]

Descarga aquí las fotografías. Más de 40 asociaciones de enfermedades poco frecuentes han tomado parte este fin de semana en la Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Un encuentro que[…]

  Arranca la VII Escuela de Formación en la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formarán a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades entre el 7 y[…]

Pacientes com doenças raras e familiares terão reunião no STF com Carmén Lúcia, onde serão entregues mais de 370 mil assinaturas em petição. RIO – Pessoas acometidas por doenças raras, familiares e membros de associações que os representam irão, nesta quarta-feira, a um encontro com a ministra Carmén Lúcia, presidente do Supremo Tribunal Federal[…]

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presenta una convocatoria pública para aquellas entidades que deseen optar al desarrollo de contenido específico del proyecto OBSER (Observatorio sobre Enfermedades Raras) de la Federación Española de Enfermedades Raras de enero de 2017 a diciembre de 2017 Las entidades interesadas deben presentar una propuesta de[…]

El jueves 06/10 en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la » Fiebre Mediterránea Familiar». Tres grandes profesionales nos hablaran de esta patología tan desconocida: el Dr. Ángel Robles, Hospital La Paz de Madrid; Dª Virginia de Lanzas, Fundación Quaes; Dª Cuca Paulo, asociación[…]

FEDER Madrid está celebrando el curso ‘Las ER en el ámbito de la atención a la dependencia’ en coordinación con la D.G de atención a la Dependencia de la Comunidad de Madrid entre los días 3 y 20 de octubre. El curso va dirigido a profesionales que valoran la Dependencia, cuyo perfil en la[…]

  La Delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo una reunión el pasado 30 de septiembre con las Consejerías de Educación y Sanidad en relación a la implementación del Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de[…]

Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, asiste el 6 de Octubre a la Presentación del Plan de Salud de Barcelona 2016-2020, del Ayuntamiento de Barcelona. La cita, que tendrá lugar en la Biblioteca Jaume Fuster da cita así tanto a profesionales sanitarios de la Comunidad como a representantes de pacientes, estableciendo un marco[…]

  ¿Qué tecnologías deben incluirse en el sistema sanitario público? Es una pregunta a la que estamos buscando respuesta científica basada en datos. Por este motivo, invitamos a participar en un cuestionario sobre Participación de Pacientes en Evaluación de Tecnologías Sanitarias, en cuyo Consejo Asesor participa Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de[…]