El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Después de tres intensas jornadas en las que se han presentado los últimos avances en patologías poco frecuentes, se ha conocido el trabajo de investigadores y profesionales del ámbito sanitario y psicosocial o se han escuchado[…]
La Plaça Carmen Laforet (Cotxeres de Borbó) fue testigo de uno de los encuentros más solidarios que ha celebrado Barcelona en este 2016: el evento lúdico-deportivo ‘Muévete por la esperanza’, organizado por la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña. Alrededor de cien personas personas se dieron cita[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la materia, se presentan[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumar su apoyo a la celebración del Día Nacional de Espina Bífida, que se celebra el 21 de noviembre por toda la geografía española. Actualmente, «alrededor de 19.000 personas conviven con Espina Bífida en nuestro país», puntualiza Juan Carrión, Presidente de FEDER, por lo[…]
Entre os dias 18 a 20 de Novembro aconteceu na cidade de Porto Alegre (RS) o Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (Simpósio MPS Sul), um encontro que reuniu pacientes, familiares, membros da comunidade e profissionais de saúde, com o objetivo de proporcionar aos seus participantes informações atualizadas sobre as Mucopolissacaridoses,[…]
La Asociación Deportiva, Solidaria y Cultural Sota Diez ha llevado a cabo la presentación de su proyecto “Nuestra esperanza es tú colaboración”. El acto ha tenido lugar en el Paraninfo de la Magdalena de Santander, y en el trascurso del mismo se ha procedido a nombrar Madrina de Honor de la Asociación a la[…]
El Alcalde de Las Palmas de Gran Canaria, Augusto Hidalgo, y el Alcalde de la Villa de Teror, Gonzalo Rosario, entregaron el 17 de noviembre la recaudación obtenida en la última carrera solidaria organizada por la Policía Local de la capital grancanaria, a las organizaciones no gubernamentales (ONG) Aldeas Infantiles, Asociación + de Dos[…]
El sábado 19 de noviembre, FEDER Cataluña celebra la primera edición de ‘Muévete por la esperanza’, un encuentro lúdico-deportivo para toda la familia que busca mejorar la calidad de vida de las 400.000 personas que conviven con una enfermedad rara en Cataluña; un objetivo que comparte Grupo DÍA quien ha hecho posible el[…]
El jueves 17 de noviembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos el Síndrome de Coats de la mano de Dra. Pastora y D. Miguel Ángel Paniagua, de AFECE. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos[…]
Esta valiosa información de los signos y síntomas de la MPS1 en los primeros 5 a as meses de vida. Para descargar el archivo en PDF con mayor resolución favor de dar clic aquí Source: OMER
Chiesi se ha unido a la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar este sábado, 19 de noviembre, el encuentro ‘Muévete por la esperanza’ que tendrá lugar en la Plaça Carmen Laforet (Cotxeres de Borbó). La compañía se une así a este encuentro lúdico-deportivo que busca implicar a[…]
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organiza el próximo 22 de Noviembre la jornada , ¿Terapias para Enfermedades “Incurables”? dentro del ciclo “Tu Hospital investiga para ti”. La jornada tendrá lugar a partir de las 10.00 de la mañana en el Auditórium del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, Torre A planta[…]
