FEPEL Dasha renueva su Junta Directiva
La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL Dasha) de Ecuador, entidad fundadora de ALIBER, presentó la nueva estructura de su Directorio 2016 – 2021, la cual[…]
Socios
Nos vamos de gala con las familias con Phelan-McDermid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid celebra su Gala Solidaria Abrazos el 26 de noviembre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a las familias y lo hará[…]
Feliz Aniversário, Instituto Unidos pela Vida! :)
Confira aqui os resultados alcançados nessa trajetória de 5 anos graças ao apoio de todos vocês que ajudam a transformar nosso sonho em realidade, diariamente! O post Feliz Aniversário, Instituto[…]
Indústria apresenta resultados preliminares de nova droga para FC em Conferência Americana
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de[…]
Depoimento de fibra | Matheus, filho da Fátima
Conheçam a história do lindo Matheus e de sua querida mãe Fátima, da cidade de Recife! “Minha história começou quando meu filho Matheus nasceu. Tudo ia bem até que meu[…]
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE NEUROMUSCULARES VISITA AFAG
Nesta segunda-feira (21) recebemos a visita em Campinas (SP), do presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Joaquim Brites. Este encontro marca o início de uma importante parceria para troca[…]
Jornada sobre transferencia e innovación biomédica
Con motivo de la celebración del 30ª aniversario del ISCIII, CIBER organiza la jornada: «La transferencia tecnológica en la traslación de resultados en biomedicina: herramientas y procesos» los[…]
AELMHU celebra su X Desayuno de la mano de FEDER
El 29 de noviembre tendrá lugar en Oviedo (Asturias) el X Desayuno de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) bajo el lema ‘Cooperación y[…]
25 países siguen el IX Congreso Internacional de ER
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Después de tres intensas jornadas en las que se han presentado[…]
Yoga, zumba, risoterapia y vivencias únicas
La Plaça Carmen Laforet (Cotxeres de Borbó) fue testigo de uno de los encuentros más solidarios que ha celebrado Barcelona en este 2016: el evento lúdico-deportivo ‘Muévete por[…]
El 24 de noviembre presentamos 'Helpify' en Las Palmas
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra[…]
Nos unimos a las familias con E. Bífida en su Día Nacional
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumar su apoyo a la celebración del Día Nacional de Espina Bífida, que se celebra el 21 de noviembre por[…]
