El Instituto de la Innovación y el Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) celebra su III Foro de Responsabilidad Social Sociosanitaria el 17 de noviembre en el Hospital Universitario de Torrejón (Madrid). La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por Santiago de la Riva, Vicepresidente de su Fundación. El Foro[…]
Los grupos Ómnibus y de Salud y Deporte celebra el día 20 de noviembre una nueva carrera solidaria con las entidades que forman parte del Grupo Ómnibus del que forma parte la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La cita tendrá lugar en el polideportivo La Granadilla. En este[…]
El Colegio Oficial de Psicólogos de Extremadura celebra la Jornada Formativa : «Psicología y Enfermedades Raras» el día 25 de Noviembre en la la sede de COPEX: c/ Almonaster la Real, 1, 1D (Mérida) El encuentro correrá a cargo de Marina Sánchez, Psicóloga de FEDER en su delegación extremeña. El objetivo es acercar[…]
Los días 15 y 16 de noviembre se reúne en Tokio la Red Internacional de Casos de Enfermedades sin Diagnóstico, UDNI por sus siglas en inglés: Undiagnosed Diseases Network International. Tras encuentros previos desde 2014, esta red está compuesta por diferentes institutos y centros de investigación de todo el mundo. Entre ellos,[…]
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido asociativo ha participado activamente. Murcia continúa[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 15 de noviembre al Día Europeo de la Distonía, grupo de enfermedades neurológicas. En el marco de este día, FEDER se une a las prioridades de este colectivo que suma alrededor de 20.000 personas en nuestro país y que conviven con diferentes tipos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 15 de noviembre a la celebración del Día Mundial del Síndrome Idic15, una alteración de origen genético que tiene una prevalencia de 1 por cada 30.000 nacidos. «Desde FEDER nos adherimos públicamente a este día, contribuyendo a la visibilidad y las prioridades[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 15 de noviembre a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Juan Carrión, presidente de la Federación, ha explicado que «nos unimos así a las más de 60.000 personas que conviven con alguna enfermedad neuromuscular en nuestro país». En este contexto,[…]
La sinergia entre Fundación QUAES y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido la consolidación del Servicio de Atención Psicológica (SAP) en la Delegación valenciana de la organización. La relación entre ambas entidades ha permitido hacer extensible este recurso en la autonomía ya que hasta la fecha sólo se ofrece,[…]
La Asociación Deportiva, Solidaria y Cultural Sota Diez llevará a cabo este lunes 14 de noviembre la presentación de su proyecto “Nuestra esperanza es tú colaboración”. El acto tendrá lugar en el paraninfo de la Magdalena de Santander, y en el trascurso del mismo se procederá a nombrar Madrina de Honor de la[…]
Un nuevo Comité de ONG para las Enfermedades Raras se lanzará este viernes en la Sede la ONU en Nueva York. Participa en el lanzamiento del evento online viéndolo en directo a través de una Web Streaming entre las 10:00 – 18:00 EST (hora de Nueva York) el viernes 11 de noviembre. […]
