Neste sábado (12) estivemos na cidade do Rio de Janeiro, para participar do Primeiro Encontro sobre Epidermólise Bolhosa (EB) da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro, AEBERJ. O evento reuniu pacientes e familiares para compartilharem informações sobre a convivência com a EB, o tratamento para cada tipo, o trabalho das associações[…]
Los propietarios y huéspedes de Marriott Marbella Beach Resort no necesitarán buscar más la llave de su apartamento, ya que podrá llevarla en su muñeca, al tiempo que colabora a recaudar fondos para FEDER en su ayuda a las familias con niños con enfermedades raras por solo 5 €. Además, se beneficiará de[…]
Tanto el Partido Socialista (PSOE) como Ciudadanos (C’s) han coincidido en la necesidad de dotar económicamente el uso y acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH). Se trata una reivindicación histórica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quien recuerda, en palabras de su Presidente, Juan Carrión, que «está en juego la vida[…]
La Escuela de Baile Every Dance, ubicada en Zamora, organiza el sábado 12 de noviembre de 17.30 a 21 horas una Másterclass de Zumba junto con talleres de bailes de salón a lo que acudirán como invitados e instructores los campeones de Europa de bailes de salón. Las familias con enfermedades poco frecuentes y[…]
A 62º Feira do Livro de Porto Alegre deu continuidade, em 2016, à Estação da Acessibilidade, que no instalou no Espaço Cultural dos Correios. Na Estação, foram oferecidos, entre outros serviços, empréstimo de cadeiras de rodas, venda de audiolivros, visitas guiadas para cegos e surdocegos, tradução em Libras, programação da Feira em braile e auxílio[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra su XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras. La sede de Fundación Quaes será la encargada de acoger esta cita que se celebrará el 24 de noviembre. La cita cuenta con el apoyo de la[…]
Sou Cláudia, mãe da Ana Júlia e da Ana Clara! O papai é o Ronaldo e me auxilia muito nesta missão. Na verdade de uma certa forma, toda a família está colaborando para que elas sejam felizes. Minhas filhas adotivas, gêmeas de 7 anos, foram diagnosticadas em Janeiro de 2016. Um susto somado com desespero.[…]
La Asociación de Médicos de la Industria Farmacéutica (AMIFE) celebrará del 30 de noviembre al 2 de diciembre su “XII Congreso Nacional”, que reunirá en el Hotel Renaissance Barcelona Fira de Barcelona unos 300 profesionales de la Medicina y la Investigación. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará reprensentada en este encuentro por Alba[…]
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra una nueva edición de su Foro InnovaER. En esta ocasión, la cita se desarrollará en el Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte en este primer encuentro de la mano de su Presidente, Juan Carrión, y[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para presentar sus recomendaciones en el abordaje de tres cuestiones de vital importancia para el colectivo: diagnóstico, tratamiento y atención especializada. Para ello, y en el marco del encuentro del Consejo Nacional de Alianzas[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte esta semana en el XXXI Conferencia Internacional que el Consejo Pontificio de los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud) celebra en la Ciudad del Vaticano entre los días 10, 11 y 12 de noviembre. Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, será el encargado[…]
A presidente do Supremo Tribunal, Cármen Lúcia, rebateu hoje (7) as reclamações sobre a chamada judicialização da saúde. Para ela, que também preside o Conselho Nacional de Justiça (CNJ), as sentenças que garantem acesso a tratamentos e medicamentos fazem parte do processo de democratização da sociedade brasileira. Source: APMPS DR
