A poco más de una semana para celebrar la V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, los inscritos han superado ya las 1.700 plazas. El plazo de inscripción aún se encuentra abierto (hasta el 22 de septiembre) para los andarines, ciclistas, corredores y patinadores más solidarios. Con las diferentes modalidades «toda la[…]

Ela não é só uma mãe de um paciente com Doença Rara, é mãe de dois! Um ja falecido. Mais que isso, ela é presidente de uma das associações mais antigas do país no assunto das Doenças Raras. Com a palavra, Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras (antiga APMPS/DR) e mãe dos Raros: Niltinho[…]

Un total de 200 personas han participado, hasta la fecha, en el proyecto ‘Píldoras Informativas en Gestión Asociativa’ que está desarrollando la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Novartis y de la Generalitat de Cataluña. En el mes de septiembre, la iniciativa abre un nuevo período de inscripción para una tercera[…]

La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acoge uno de los próximos talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 21 de septiembre en la Casa del Mar (Barcelona) entre las 17 y las 20 horas. Jordi Cruz,[…]

La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una Jornada Técnica el próximo 27 de septiembre en Barcelona. La cita se abre a todo el colectivo que, en la comunidad, se estima en 400.000 personas. Será el CaixaFòrum quien acoja esta cita que busca reunir a expertos en el abordaje de[…]

Tras el desarrollo del I Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes (IPIEPF) en la Universidad de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha incorporado este 2016 nuevos perfiles especializados en apoyo psicológico a su plantilla profesional. El objetivo es brindar una mejor atención y seguimiento a las familias que conviven[…]

El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha cerrado el primer semestre del año con un total de 3.167 consultas atendidas. A través de este recurso gratuito, la organización ha abordado las dudas de pacientes, familias y profesionales acerca de un total de 592 patologías diferentes. De[…]

La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 22 de septiembre una reunión con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). El objetivo principal es el establecimiento de un marco colaborativo que dé respuesta al colectivo tanto a nivel nacional como internacional. La cita se llevará a cabo entre Rober[…]

CIC bioGUNE, la compañía de capital riesgo CRB Inverbío, Kereon Partners e inversores privados han constituido la empresa Atlas Molecular Pharma, orientada a la búsqueda de fármacos contra varios tipos de enfermedades raras de origen metabólico, como la porfiria eritropoyética congénita o la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. La iniciativa empresarial se propone desarrollar una plataforma[…]

El programa radiofónico ‘Enfermedades Raras’ entrevistó el pasado 8 de septiembre a Juan José Prieto, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El programa, dirigido por Antonio G. Armas, se emite cada jueves entre las 13 y las 14 horas en ‘Gestiona Radio’. En esta nueva temporada, que arrancó el pasado[…]

El 9 de setiembre, su Majestad la Reina Doña Letizia, recibió en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer de primera mano el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, ha[…]