La Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept han celebrado una nueva sesión del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la inspiración de una obra de arte única. El proyecto comienza así a tomar forma tras un primer encuentro celebrado[…]
Acceda aquí a las fotografías. Su Majestad la Reina Doña Letizia ha recibido hoy en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer de primera mano el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy, 9 de septiembre, al Día Mundial del Síndrome Alcoholismo Fetal (SAF). En el marco de este día, las organizaciones de pacientes celebran multitud de encuentros para ampliar la visibilidad de esta patología que surge como consecuencia del consumo de alcohol durante el embarazo. […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación en Burgos durante los días 7 y 8 de octubre. A través de este encuentro, la organización busca profesionalizar a sus entidades miembro para alcanzar el objetivo común que las une así como para hacer posible que cada una de ellas alcance[…]
Su Majestad la Reina Doña Letizia recibe en Audiencia el próximo viernes a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El motivo de este encuentro es presentar, de forma oficial, el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. Tras[…]
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha recibido hoy a Rafa Henning y José Manuel Tena, deportistas que están realizando esta semana el proyecto ‘Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C’. La Delegada de FEDER Madrid, María Elena Escalante, ha recibido a los protagonistas de este reto que busca ayudar[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 8 de septiembre, al Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una patología que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha recordado que «aunque se[…]
Informamos a Asociaciones y amigos que durante los días del Encuentro se va a disponer de un área en la cual se podrán repartir materiales e intercambiar con los demas participantes. Asimismo, todas las asociaciones dispondrán de la posibilidad de utilizar un stand institucional en el marco del 4º Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (19 al 21 de Setiembre – Radisson[…]
Tras su primer encuentro y puesta en marcha del proyecto Inspira2, la Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept celebran una nueva sesión este jueves en Madrid. Artistas de diferentes disciplinas y personas con ER comenzarán a trabajar hacia distintos itinerarios para crear una obra[…]
David Sánchez, Delegado murciano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió el pasado 6 de septiembre con Concepción Ruiz Caballero, Concejala de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Murcia. A través de este encuentro, Sánchez se ha presentado como nuevo Delegado autonómico tras su reciente elección el pasado mes de mayo. Fruto[…]
El programa radiofónico ‘Enfermedades Raras’ vuelve el próximo 8 de septiembre. En esta ocasión, la cita contará con la intervención de Juan José Prieto, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El programa, dirigido por Antonio G. Armas, se emite cada jueves entre las 13 y las 14 horas en[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 7 de septiembre, al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, una enfermedad poco frecuente con la que conviven 1 de cada 3.500 niños en el mundo. Desde la organización del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne invitan a toda la sociedad a[…]
