Regina Próspero é mãe de 3 meninos: Niltinho (in memorian) e Dudu, com MPS tipo VI e Leonardo, saudável. Ela também é presidente do Instituto Vidas Raras. «Ser médica!Era o que eu idealizava como minha profissão.Cuidar, tratar, acolher, orientar e salvar vidas, tudo o que sonhava, além de casar e ter meus filhos. […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de María Elena Escalante, Delegada en Madrid, acompaña a Plena Inclusión Madrid y a la Asociación X-Frágil de Madrid celebrarán el miércoles, 19 de octubre, la jornada “Síndrome de X-Frágil: Alarmas, detección y acción” en el Espacio Cultural Mira Pozuelo. Esta jornada, dirigida especialmente a[…]
Autoridades, promotores de ensayos clínicos, investigadores, organizaciones y sociedades científicas han valorado de forma muy positiva la adaptación de los Comités de Ética al Real Decreto 1090/2015, del 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos, en la I Reunión Nacional de Comités de Etica de la Investigación con Medicamentos (CEIm),[…]
Las I Jornadas de Enfermedades Raras en Ceuta se celebran el día 18 de Octubre en Horario de 18 a 20 horas en la biblioteca Adolfo Suarez. Las jornadas, de interés científico, cuentan con la colaboración de la Asociación ADEN, Hospital Ingesa, Imserso y Consejeria de Sanidad y Consumo. La Federación Española de Enfermedades Raras[…]
¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Contacta[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca en esta ocasión al manejo del dolor, tendrá lugar el jueves 3 de noviembre en la Casa del Mar (Barcelona) entre las 17[…]
Desde Venezuela, Eglys Bruzual solicita apoyo para la cirugía de su hijo Jesús David. Les compartimos su solicitud y de antemano agradecemos su ayuda: Mi hijo Jesús David es un chico que próximamente, el 22 de este mes, cumple 24 años. Él es portador de una enfermedad rara que se llama SÍNDROME DE MARFAN, una enfermedad[…]
FEDER País Vasco celebra una Jornada de Sensibilización Social sobre Enfermedades Raras el 17 de octubre en Bilbao. En concreto, será la Universidad de Deusto la que acoja este encuentro que, con motivo de la exposición ‘Acércate a las Enfermedades Raras’, busca dar a conocer de cerca que hace la Delegacion de FEDER en[…]
La Consejería de Sanidad de País Vasco público el 13 de octubre una convocatoria de ayudas, dotada con 226.835,80 euros, a proyectos de investigación en enfermedades raras (ER). Una disposición que tiene su origen en el telemaratón que la Euskal Irrati Telebista (EITB) desarrolló el año pasado y que logró una gran implicación[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, Murcia y Navarra, FEDER y CIMA presentan en Madrid el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Adriana es la primera protagonista de[…]
Estimadas asociaciones: De acuerdo con nuestro Plan Estratégico y en base al objetivo de fortalecer la presencia territorial de FEDER, así como favorecer la participación de las asociaciones en la toma de decisiones de la organización, hemos procedido a la designación de los Coordinadores de Zona para los próximos 4 años. […]
Bajo la premisa de que sin investigación no hay futuro, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha consolidado su línea de investigación durante el primer semestre del año y de la mano de su Fundación. Entre sus principales logros se encuentra el lanzamiento de una II Convocatoria de Ayudas a la investigación o el[…]
