Síndrome de Aicardi – CHARLA informativa y vivencial
Source: ATUERU
Socios
Todo nuestro apoyo en estos difíciles momentos
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en nombre de todos los que formamos parte de esta entidad, queremos mostrar nuestro más sentido pesar por el fallecimiento de D. Diego Alonso Montes, hijo del anterior presidente de la Unión Madrileña de Asociaciones de Salud Mental (UMASAM) Juan Antonio Alonso Bernal. No hay palabras de[…]
Deporte adaptado e ilusión por la investigación en ER
La localidad riojana de Ezcaray celebra el próximo domingo la séptima edición de su Carrera de Montaña por la Integración. Dentro de esta cita, que busca abrirse a todas las personas independientemente de sus capacidades, se celebrará también la Carrera de la Ilusión, solidaria con quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. La celebración de[…]
3º Congresso Internacional Sabará em Saúde Infantil
Abordando temas de interesse médico com visão multidisciplinar e também de outras áreas como enfermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, farmácia, pesquisa clínica, bioética, gestão, qualidade, humanização, voluntariado, desenvolvimento infantil. Source: APMPS DR
FEDER y el Colegio de Fisioterapeutas se unen por los niños
El Colegio Oficial de Fisioterapéutas de Madrid ha editado un vídeo sobre la fisioterapia infantil en enfermedades raras (ER). El vídeo recoge las principales claves que puede ofrecer esta rama para mejorar la calidad de vida de los más pequeños así como los principales aspectos que influyen en el abordaje de las ER, desarrollados por[…]
FEDER impulsa sus prioridades en el Día de la Beneficiencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy a la celebración del Día Mundial de la Beneficiencia en un marco en el que, tal y como señala Naciones Unidas, «se puede contribuir a la promoción del diálogo, la solidaridad y la comprensión mutua entre las personas». En este contexto, FEDER aprovecha para[…]
¡Últimos días para inscribirte en la Carrera Popular a Teror!
El próximo sábado día 10, Las Palmas de Gran Canaria acogen una de las citas deportivas más solidarias de la isla. Alrededor de 1.000 personas tomarán parte en esta prueba organizada por la Policía Local bajo el nombre de ‘Carrera Popular a Teror’ que, en su 18 edición, colaborará también con la Federación Española de[…]
5 de setiembre – Día Internacional de la Médula Espinal
Source: ATUERU
Setiembre – mes de concientización de la Fibrosis Pulmonar Idiopática
Este mes es el y necesitamos difundir para tener el diagnóstico precoz. La información que salva vidas! Cuántas personas podremos lograr con un simple gesto? Si pueden, agreguen la marca en el perfil de vcs! http://apmps.org.br/marca/ #enfermedadespoco #doencasgraves #doencasgeneticas #institutovidasraras #fpieuapoioessacausa Source: ATUERU
Florida EERR – reunión mensual el lunes 5 de setiembre a las 17 hs
Florida Enfermedades Raras invita a su reunión mensual a realizarse el día lunes 5 de setiembre en el Centro Cultural (Casa de la Cultura) desde la hora 17. Les esperamos !! Source: ATUERU
