¿Qué tecnologías deben incluirse en el sistema sanitario público? Es una pregunta a la que estamos buscando respuesta científica basada en datos. Por este motivo, invitamos a participar en un cuestionario sobre Participación de Pacientes en Evaluación de Tecnologías Sanitarias, en cuyo Consejo Asesor participa Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de[…]
Associações de Pacientes em uma só voz em defesa das pessoas com doença rara e/ou grave ABRAM em audiência com Presidente do STF, Ministra Carmem Lúcia. Reunião Extremamente positiva !! Source: APMPS DR
El Ayuntamiento de Reocín celebra el 7 de octubre su I Jornada sobre Discapacidad. En ella, tomará parte Honorato Gutiérrez en nombre de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representando al colectivo en Cantabria. La cita tendrá lugar en la Casa de la Cultura de Puente San Miguel y supone un punto de[…]
Los “Lunes scmfyc” van a ser encuentros entre profesionales para tratar sobre la Comunicación y la Salud, en él abordaremos la comunicación con el paciente, con la familia y la bioética. Organizados por la Sociedad Cántabra de Medicina Familiar y Comunitaria, el grupo de Cantabria del Programa Comunicación y Salud coordinará los encuentros[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. David Sánchez, Delegado de la Federación Española de Enfermedades[…]
David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, está acercándose a la realidad de las asociaciones murcianas de enfermedades poco frecuentes. En concreto, el pasado 27 de septiembre se encontró con D’Genes y la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP). Durante la primera de ellas, que tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de[…]
Este fin de semana arranca la VII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En él, «más de 40 asociaciones de pacientes adquirirán una formación estratégica para la gestión de[…]
Este próximo viernes 21 de octubre se celebra la Jornada anual de la Fundación QUAES en el Colegio de Médicos de Valencia (ICOMV). Este año el encuentro está dedicado a los Trastornos del Movimiento. Es la cuarta edición de esta jornada que se caracteriza por la total interacción de los ponentes con los[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de José Luis Plaza, Vocal de su Junta Directiva, representa a los pacientes entre los días 4 y 5 de octubre en el marco del European Patient Innovation Summit de Milán, organizada por Novartis. Entre los objetivos de este Congreso se encuentra el crear[…]
Lamentamos comunicarles que la Gala de la tercera edición del FESTIVAL INTERNACIONAL DE MICROCORTOS SER O NO SER, en favor de las enfermedades raras organizada por CITRUM Audiovisual con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) finalmente no se llevará a cabo. Al no haber recibido subvenciones o ayudas económicas públicas ni[…]
«A maioria das doenças hereditárias são causadas por uma série de fatores. A prevenção pode modificar a tendência, como os bons hábitos de saúde.» O Bem Estar desta terça-feira (04) fala sobre doenças causadas por alterações genéticas e hereditárias. Source: APMPS DR
Toni Braxton foi diagnosticada com Lupus em 2008, e desde então vem discutindo abertamente sua condição e apoiando mais pesquisas juntamente com o Lupus Foundation. Recentemente foi hospitalizada e além dos fãs muita gente com lúpus ficou preocupada querendo saber o que a levou a ser hospitalizada. Source: APMPS DR
