Comunicación e investigación en la VII Escuela de Formación
Los días 7 y 8 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a[…]
Socios
FEDER se une al Día Mundial de la Visión en Barcelona
El Delegado de FEDER en Cataluña, Jordi Cruz, toma parte en el Acto del Día Mundial de la Visión. La cita, tiene lugar el 8 de octubre en[…]
FEDER presenta sus prioridades al PP de Barcelona
Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalunya, y Caterina Aragón, Técnico de la Delegación, mantienen una reunión con el Sr. Santiago Rodríguez, del Área de Salud del Partido Popular[…]
El libro 'Ética de la investigación en ER' llega a Barcelona
Jordi Cruz, Delegado FEDER Cataluña y Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participan el 6 de octubre en la presentación del libro Ética de la investigación en[…]
FEDER participa en el III Foro InnovaER
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra el 6 de octubre su III Foro InnovaER con el patrocinio de Janssen. La cita se desarrollará en el[…]
Participación de la FEPER en el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay
Nuestra presidenta la Sra Maria Lourdes Rodriguez , estuvo presente invitada por ALIBER, al IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras . Este evento se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19[…]
Cantor Danillo Vieira grava seu primeiro clipe em homenagem à todas as pessoas com Fibrose Cística!
No início de 2016 recebemos uma ligação muito inesperada, da produtora Nathalia Vieira. O contato trazia uma das notícias mais surpreendentes do ano, um jovem cantor sertanejo dedicaria seu primeiro[…]
EURORDIS lanza una encuesta sobre el impacto de las ER
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha el proyecto ‘Rare Barometer Voices’, en cuyo desarrollo participa también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este[…]
BPS apoyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
Del 19 al 23 de octubre se realizó en Uruguay el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (EERR) en el que las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen[…]
La Plataforma Malalties Minoritaries analiza el acceso a MM.HH
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en la jornada informativa que celebra la Plataforma de Malalties Minoritaries el 30 de septiembre. El objetivo[…]
FEDER celebra su Escuela de Padres y Madres en País Vasco
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 1 de octubre. De[…]
Video en homenaje a Alejandra Taborda
Presentado en el IV Encuentro Iberoamericano de EERR. https://drive.google.com/file/d/0B-MkHWWqLB33MDV1V0poUXlJX1E/view Source: ATUERU
