Video en homenaje a Alejandra Taborda
Presentado en el IV Encuentro Iberoamericano de EERR. https://drive.google.com/file/d/0B-MkHWWqLB33MDV1V0poUXlJX1E/view Source: ATUERU
Socios
El XII Congreso Científico Familiar de MPS ya tiene fecha
El XII Congreso Científico Familiar de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis (MPS España) ya tiene fecha: los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Madrid. Las inscripciones se pueden[…]
FEDER representa a los pacientes en la creación del Registro
El 4 de octubre se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En concreto, se encontrará el subgrupo de ‘Priorización’ que, junto con el[…]
FEDER se reúne con el Ministerio de Sanidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reúne hoy con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) con el objetivo de conocer la actual situación de las[…]
FEDER, en las jornadas del Instituto de ER de Cataluña
El Instituto de Enfermedades Minoritarias de Cataluña celebra los días 29 y 30 de septiembre una jornada sobre enfermedades poco frecuentes con el patrocinio de Shire. La Federación Española de[…]
FEDER se une al Día Mundial del Corazón
La Federación Española de Enfermedades Raras se une el 29 de septiembre al Día Mundial del Corazón. Bajo este objetivo, «desde FEDER queremos sumarnos a quienes conviven con[…]
El SAF, protagonista en el programa de radio Enfermedades Raras
El jueves 29/09 en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos » El Síndrome de Alcoholismo Fetal o Síndrome Lemoine». […]
El VIII Congreso de MM.HH y ER ya tiene fecha
El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación han puesto fecha[…]
Entrevistas con motivo del IV Encuentro de ALIBER en Montevideo
Entrevistas a María Inés Fonseca (ATUERU) y Cristina Ferola (CRENADECER) Entrevista al Dr. Alfredo Toledo Source: ATUERU
STF suspende julgamento sobre distribuição de medicamentos de alto custo !!
O STF (Supremo Tribunal Federal) suspendeu mais uma vez o julgamento de dois processos que tratam da obrigatoriedade de o poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo que não[…]
Pedido de ministro adia decisão do STF sobre fornecimento de remédios de alto custo !!
O ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação), e com isso o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu nesta quarta-feira (28) o julgamento que decidirá se o[…]
Encuentra respuestas en nuestros Grupos de Ayuda Mutua
Los grupos de ayuda mutua (GAM) se convierten en un lugar de encuentro único para las personas que están atravesando por una misma situación. Los afectados por enfermedad[…]
