Una monografía colectiva editada en forma de libro por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad analiza la aplicación efectiva en España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, una década después de su adopción en el año[…]
La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creación de un grupo de trabajo para la resolución de casos complejos son algunas de las prioridades que han llevado a la Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a reunirse durante el primer semestre[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha puesto el broche final al Ciber-FEDER-UB 2016 gracias al cual ha podido atender a una veintena de familias. Con el objetivo de crear ciberespacios grupales de apoyo y comunicación entre quienes conviven con enfermedades raras (ER), el proyecto, impulsado en colaboración[…]
El próximo 10 de septiembre se celebra en el Parque América de Humanes (Madrid) el encuentro BIKE LIVE!, una cita solidaria con quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. El equipo madrileño invita a toda la sociedad a unirse a este evento y participar en las actividades que se desarrollarán durante toda la jornada, con[…]
La Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) y SPRI (Agencia Vasca de Desarrollo Empresarial), dependiente del Departamento de Desarrollo Económico y Competitividad del Gobierno Vasco, han firmado un acuerdo por el que queda elegida la Villa de Bilbao como sede para la celebración de la octava edición del evento bienal Biospain. Así, del 28 al[…]
Nesta quinta-feira (4) apoiamos a realização de uma palestra sobre as mucopolissacaridoses na cidade de Viçosa (MG). O encontro aconteceu na Associação Médica de Viçosa e teve como público alvo médicos neurologistas, pediatras e residentes. O mestre em genética pela Universidade de São Paulo (USP), Luiz Vieira, ministrou a aula que teve como objetivo abordar[…]
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ya tiene fecha de celebración. Este foro, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebrará del 17 al 20 de noviembre de 2016, y por segundo año consecutivo la sede será la Universidad Católica de San Antonio (UCAM). Para D´Genes es muy importante la generación[…]
¡Inscríbete aquí! La V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora ya tiene fecha: el próximo 25 de septiembre. Cicloturistas, Patinadores, Andarines y Corredores se dan cita en la Plaza de la Marina de la ciudad para ayudar, por quinto año consecutivo, a quienes conviven con una enfermedad rara (ER). Con más[…]
Nesta quarta-feira (3) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, esteve em Brasília para participar de uma Reunião Técnica com os Departamentos de Ações Programáticas Estratégicas-DAPES, Atenção Especializada e Temática-DAET e Atenção Hospitalar e de Urgência-DAHU da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade do[…]
A APMPS-DR / Insitituto Vidas Raras, em parceria com a UNG e a prefeitura de Guarulhos, irão realizar o I Encontro de Doenças Raras: Dilemas e Desafios na Atenção às Pessoas com Doenças Raras e suas Famílias. O Encontro será dia 17 de agosto, das 08 às 17h, no Anfiteatro F, da UNG, em[…]
La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en curso. El evento está siendo organizado por nuestro socio local, Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comité Organizador[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras alarma sobre la dificultad actual para acceder a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los pacientes afectados por enfermedades raras el acceso equitativo a estos fármacos.[…]
