Seminário das Doenças Raras Univille 2016
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Socios
Encontro em Homenagem às Mulheres Voluntárias, em São Paulo.
Hoje (11) estivemos na Câmara Municipal da cidade de São Paulo para participar da solenidade que homenageou dezenas de mulheres que dedicam as suas vidas ao trabalho voluntário. A condecoração honrosa foi realizada pelo vereador Ushitaro Kamia, em alusão ao Dia Internacional da Mulher. A diretora da AFAG, Maria Filomena Branco, recebeu a placa[…]
FADEPOF firma Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva
Este próximo lunes 14 de marzo nuestro socio en Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), firmará un Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva. El acto tendrá lugar en el Centro Cultural de la Ciencia y será presidido por el Dr. Lino Barañao, Ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva.[…]
II Corrida Pelas Doenças Raras de Rio Grande
A Corrida Pelas Doenças Raras, promovida pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e Associação dos Corredores de Rua do Rio Grande (ACORRG), chega a sua 2ª edição no dia 28 de fevereiro. O objetivo é sensibilizar a sociedade a respeito das doenças raras por meio do esporte. Além de reunir atletas, amigos,[…]
OMER y MPSJAJAX representan a México en Quito, Ecuador
En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, el Dr. Jesús Navarro viajó a Quito, Ecuador, donde se realizó un evento sin precedente y la unión de asociaciones de enfermedades raras alcanzan obtener resoluciones favorables emitidas por la Defensoria de Pueblo. Como invitado en un gran país donde Eliecer Quispe y ALDESA cristalizan una[…]
Se conmemora el día de las Enfermedades Raras en Quito Ecuador
En 2012 el Ministerio de Salud publicó una lista de 166 enfermedades raras o huérfanas. Sin embargo, el pediatra y genetista Milton Jijón, quien hace 28 años realiza estudios de estos males en el país, calcula que son cerca de 400. Hoy, Jijón y otros especialistas en el tema se darán cita en el Swissotel[…]
Conmemoración del día Mundial de las Enfermedades Raras en Guadalajara
El día 27 de febrero del 2016 fue un día por demás importante para todos quienes formamos la red de asociaciones de diversos padecimientos de los denominados Enfermedades Raras. En la Plaza Fundadores de Guadalajara, Jalisco en México. Nos dimos cita decenas de personas para poder hacer visible nuestro movimiento, en el marco del día[…]
El día internacional de las enfermedades raras / Hombres
Para Luis Gerardo, por raro y por enfermo o viceversa. Y, sobre todo, por la conversación. El 29 de febrero de 1504 Cristóbal Colón asombra a los nativos de la futura Jamaica prediciendo un eclipse solar. En Suecia en 1712 no sólo hubo un 29 de febrero sino que también, por el día de retraso[…]
OMS convoca al Día Mundial de las Enfermedades Raras
OMS convoca al Día Mundial de las Enfermedades Raras: hasta 8.000 distintas catalogadas como poco frecuentes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) convoca cada último día de febrero (por ser también una fecha “rara” que puede ser tanto el 28 como el 29 del mes) a recordar el Día Mundial de las Enfermedades Raras,[…]
Instituto da Criança recebe exposição sobre doenças raras
A partir desta semana, o Instituto da Criança (ICr HCFMUSP) recebe a exposição “Eu luto pela Vida. Pela vida a gente vai mais longe”, uma iniciativa da Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras (APMPS-DR). Trata-se de cerca de 40 painéis, cada um contando a história de um paciente com doença rara que, por definição, são[…]
Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016
Orgullosos de ser parte de ALIBER #JuntosALIBER ALIBER Para ver los vídeos de salutación para cada país y socio de ALIBER puedes ir a nuestro canal de YouTube Ver la entrada original Source: MML
Amores Raros
Compartiendo la vidaFotografía de @elicrispa El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que[…]
