Saiba como surgiu esta importante data e conheça algumas das principais leis brasileiras que garantem os direitos e deveres das pessoas com deficiência. Você sabia que, em 21 de setembro, é comemorado e lembrado em todos os estados brasileiros o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência? Essa data foi instituída em 14 de[…]
A Revista VIDAS RARAS é uma publicação exclusiva da APMPS/DR. É gratuita e você pode receber apenas se cadastrando em nosso site ou mandando e-mail com seus dados para apmps@apmps.org.br . Caso queira fazer o download das revistas em PDF, procure por revista vidas raras. Tivemos a honra de entrevistar o senador Moka e como ele mesmo disse[…]
Austin Carlile, de la banda Of Mice and Men en el encuentro. Foto de The Marfan Foundation. Por Josie Villarubia, Chicago. El pasado 6 a 9 de agosto, la ciudad de Chicago, Illinois, sirvió como anfitriona de la trigésimo primera conferencia anual de la Fundación Marfan (The Marfan Foundation). La misma contó con dos días[…]
Los Reyes de España realizarán dos visitas de Estado próximamente, la primera de ellas a principios de junio en la que volverán a Francia, y luego a finales de ese mes viajarán a México, informó este martes la Casa Real. La institución indicó que el Rey Felipe de Borbón y la Reina Letizia escogieron el[…]
Este fin de semana en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la tercera reunión de un grupo de afectados de Marfan, quienes junto a sus familiares compartieron experiencias, intercambiaron información y concretaron metas. En cada reunión van creciendo en número y en la esperanza de concretar un sueño: Una asociación que brinde apoyo y[…]
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España presenta la primera guía sobre estas patologías dirigida a especialistas, principalmente a pediatras. Las mucopolisacaridosis (MPS), que padecen a nivel mundial 1 de cada 22.500 habitantes, son un conjunto de 6 tipos de enfermedades minoritarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas[…]
En este video podrás ver los detalles del tratamiento para Morquio A con elosulfasa alfa (VIMIZIM*) Source: OMER
La Fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria. Aquí un Video donde el Lic. José de Jesús Muñoz, Presidente de la Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, nos explica de forma clara lo que es la enfermedad. Source: OMER
Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER), que investiga alrededor de este tipo de enfermedades y facilita en su diagnóstico temprano y manejo interdisciplinario de las enfermedades. En la[…]
Te invitamos a mirar la biografía de una de nuestras niñas Kuri Sisa; aporte realizado por Ana Díaz Pabón. {flv}VIDEO-FINAL-BIEN{/flv} Source: FEPEL DASHA
Paciente con Enfermedad de Gaucher, antes ydespuésde tratamiento con terapia de reemplazo enzimático. ¿Qué es una enfermedad rara o huérfana? Son aquellas que afectan sólo a una pequeña proporción de una población. Son desconocidas y poco comunes para el público y para la comunidad médica. Afligen a poblaciones extremadamente pequeñas de pacientes.[…]
Source: FEPEL DASHA
