Una veintena de familias se benefician del Ciber-FEDER-UB
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha puesto el broche final al Ciber-FEDER-UB 2016 gracias al cual ha podido atender a una veintena de[…]
Socios
BikeLive! pedalea por las ER en Humanes (Madrid)
El próximo 10 de septiembre se celebra en el Parque América de Humanes (Madrid) el encuentro BIKE LIVE!, una cita solidaria con quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. El[…]
BioSpain acoge un primer foro de pacientes con ER
La Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) y SPRI (Agencia Vasca de Desarrollo Empresarial), dependiente del Departamento de Desarrollo Económico y Competitividad del Gobierno Vasco, han firmado un acuerdo por el[…]
AFAG APOIA PALESTRA SOBRE MPS EM VIÇOSA (MG).
Nesta quinta-feira (4) apoiamos a realização de uma palestra sobre as mucopolissacaridoses na cidade de Viçosa (MG). O encontro aconteceu na Associação Médica de Viçosa e teve como público alvo[…]
El IX Congreso Nacional de ER se celebrará en noviembre
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ya tiene fecha de celebración. Este foro, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebrará del 17 al 20 de noviembre[…]
La V Carrera de la Guardia Civil de Zamora ya tiene fecha
¡Inscríbete aquí! La V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora ya tiene fecha: el próximo 25 de septiembre. Cicloturistas, Patinadores, Andarines y Corredores se dan cita en[…]
PRESIDENTE DA AFAG PARTICIPA DE REUNIÃO TÉCNICA NO MINISTÉRIO DA SAÚDE.
Nesta quarta-feira (3) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, esteve em Brasília para participar de uma Reunião Técnica com os Departamentos de Ações Programáticas Estratégicas-DAPES, Atenção Especializada e[…]
UNG realiza o I Encontro de Doenças Raras. Faça sua inscrição!
A APMPS-DR / Insitituto Vidas Raras, em parceria com a UNG e a prefeitura de Guarulhos, irão realizar o I Encontro de Doenças Raras: Dilemas e Desafios na Atenção às[…]
ALIBER pone fecha a su encuentro internacional
La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en[…]
FEDER alerta del desplome en el acceso a MM.HH en España
La Federación Española de Enfermedades Raras alarma sobre la dificultad actual para acceder a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del[…]
Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS
O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo[…]
Simposio Internacional sobre Enfermedades raras de la piel
Las enfermedades hereditarias raras de piel, también conocidas como genodermatosis, constituyen cerca del 7-8% de enfermedades raras y en su conjunto representan una parte relevante de la patología y clínica[…]
