El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha propuesto que cinco unidades clínicas de Andalucía formen parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Esta noticia responde a[…]
El Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga (ICOFMA) hizo entrega ayer de su ‘H de Oro’ a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Juan Carrión, Presidente de la[…]
La necesidad de empoderar a los pacientes ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a poner en marcha la cuarta edición del curso online ‘Formación en habilidades[…]
Fortalecer y empoderar al tejido asociativo de enfermedades poco frecuentes es la principal motivación que ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia[…]
El viernes 19 de Agosto a las 17:00 h dará lugar un directo en la plataforma Twitch.tv con la finalidad de obtener fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras[…]
El próximo 16 de septiembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la jornada ‘Novedades en el diagnóstico de las Enfermedades minoritarias: avances en su gestión’. En ella, Juan[…]
Fotografía de Tim Wimborne, Reuters I Michael Phelps, el chico de oro. No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes[…]
Nesta sexta-feira (12) estivemos em Salvador (BA) para apoiar e participar do Fórum Baiano de Doenças Raras com[…]
La campaña «Un baño de solidaridad» del Hotel Silken Al-Ándalus continúa abierta durante la temporada de verano. A través de ella, la entidad contribuye a la lucha de la Federación[…]
Estivemos em Brasília para participar da audiência pública: “Saúde na UTI” no Conselho Federal da OAB. O objetivo da reunião é discutir a realidade atual de funcionamento do Sistema Único de[…]
Una monografía colectiva editada en forma de libro por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad analiza la aplicación efectiva en[…]
La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creación de un grupo de trabajo para la resolución de casos complejos son[…]
