Amigos, nós já estamos na cidade de Bonn, na Alemanha, para a abertura do 14º International Symposium on MPS and Related Diseases. O coordenador nacional da AFAG e presidente da Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses, Fábio Marques e a delegada da AFAG no Rio Grande do Sul e presidente da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose, Deise Zanin,[…]
Nesta sexta-feira (8) estivemos no Rio de Janeiro participando e apoiando a VI Jornada Científica:Doenças Neuromusculares em Discussão promovida pela Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro e a Secretaria da Pessoa com Deficiência do Rio de Janeiro. O seminário foi direcionado para mais[…]
Nesta segunda-feira (4) aconteceu o I Seminário de Conscientização sobre Doenças Raras em Tuntum, no Maranhão. O encontro foi realizado no Auditório da Secretaria Municipal de Saúde de Tuntum e foi organizado pela AFAG e pela Aliança Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR). Segundo o delegado da AFAG no Maranhão e vice presidente da[…]
Grande conquista para quem luta por melhorias no atendimento a doenças raras no Brasil. A bancada federal paraibana se reuniu nesta quarta-feira (6), em Brasília, para discutir as emendas da Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) destinadas à Paraíba e incluiu na emenda do Programa de Fortalecimento do Sistema Único de Saúde a implantação e construção[…]
Acompanhamos na manhã desta quarta-feira (6), em Brasília, a audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. Presente no debate o ministro da Saúde, Ricardo Barros, defendeu a polêmica criação de uma espécie de plano de saúde mais popular, com custos menores, numa tentativa de aliviar os gastos do governo com[…]
El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores nacionales e internacionales participarán en estas jornadas. FEDER también estará presente en este evento a través de Juan Carrión, presidente de la[…]
Source: ATUERU
Nesta sexta-feira (1) estivemos em São Paulo, capital, para participar da inauguração da Casa de Apoio da Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo (AAPEB/SP). O projeto foi criado para receber pacientes que saem de suas cidades para realizar atendimento em São Paulo. Segundo o presidente da AAPEB,[…]
O tema reuniu, na quinta-feira, 30 de junho, mais de 200 pessoas, em Brasília, durante o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde. As dificuldades no diagnóstico e no acesso adequado aos tratamentos estão entre os maiores desafios apontados pelos participantes Traçar o panorama do cenário atual da saúde no Brasil com ênfase nos avanços[…]
