5 de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara
La OMS estima que existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo. En el Perú faltan avances en el tratamiento y aseguramiento de los pacientes. Un promedio de[…]
Socios
Solicitan declarar de interés nacional tratamiento de enfermedades raras
Radio San Borja 29 de feb (MGA).- El representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) Jorge Coronel, señaló que si bien con el Ministerio de Salud se viene[…]
Nuevo Símbolo de Accesibilidad
Un nuevo símbolo de accesibilidad ha sido diseñado por la Unidad de Diseño Gráfico del Departamento de Información Pública de la ONU en Nueva York y en lo sucesivo se[…]
Reunião na Câmara Municipal dos Vereadores de Viamao (RS)
No último sábado (16) estivemos na Câmara Municipal dos Vereadores de Viamao (RS) participando em uma Audiência Pública para debater a Portaria 199 e também a realidade dos diagnósticos[…]
1º SEMINÁRIO DAS DOENÇAS RARAS EM SANTA LUZIA (MG)
Neste sábado (16) estivemos em Santa Luzia (MG) para realizar o Primeiro Seminário das Doenças Raras na cidade. O ciclo de palestras aconteceu na comunidade Kolpping e contou com a[…]
IV Edição do Prêmio Gente Rara
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Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia -Purple Day.
Na última quarta-feira (23) estivemos no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP, para mais uma edição do evento alusivo ao Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia[…]
AFAG E HC DA USP/RP REALIZAM CAMPANHA DE PROFILAXIA HOSPITALAR
Durante os dias 11 e 12 de Abril a AFAG e o HC Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP,realizaram uma Campanha[…]
PROJETO PEQUENAS ATITUDES TRANSFORMAM VIDAS NO COLÉGIO ÁGORA, EM VIÇOSA (MG).
Hoje (27) estivemos na cidade de Viçosa para a realização de mais uma edição do projeto Pequenas Atitudes Transformam Vidas. A nossa coordenadora de atividades em Minas Gerais, Juliana Oliveira,[…]
Seminário das Doenças Raras Univille 2016
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Encontro em Homenagem às Mulheres Voluntárias, em São Paulo.
Hoje (11) estivemos na Câmara Municipal da cidade de São Paulo para participar da solenidade que homenageou dezenas de mulheres que dedicam as suas vidas ao trabalho voluntário. A[…]
FADEPOF firma Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva
Este próximo lunes 14 de marzo nuestro socio en Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), firmará un Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva. El[…]
