II Corrida Pelas Doenças Raras de Rio Grande
A Corrida Pelas Doenças Raras, promovida pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e Associação dos Corredores de Rua do Rio Grande (ACORRG), chega a sua[…]
Socios
OMER y MPSJAJAX representan a México en Quito, Ecuador
En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, el Dr. Jesús Navarro viajó a Quito, Ecuador, donde se realizó un evento sin precedente y la unión de asociaciones de[…]
Se conmemora el día de las Enfermedades Raras en Quito Ecuador
En 2012 el Ministerio de Salud publicó una lista de 166 enfermedades raras o huérfanas. Sin embargo, el pediatra y genetista Milton Jijón, quien hace 28 años realiza estudios de[…]
Conmemoración del día Mundial de las Enfermedades Raras en Guadalajara
El día 27 de febrero del 2016 fue un día por demás importante para todos quienes formamos la red de asociaciones de diversos padecimientos de los denominados Enfermedades Raras. En[…]
El día internacional de las enfermedades raras / Hombres
Para Luis Gerardo, por raro y por enfermo o viceversa. Y, sobre todo, por la conversación. El 29 de febrero de 1504 Cristóbal Colón asombra a los nativos de la[…]
OMS convoca al Día Mundial de las Enfermedades Raras
OMS convoca al Día Mundial de las Enfermedades Raras: hasta 8.000 distintas catalogadas como poco frecuentes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) convoca cada último día de febrero (por[…]
Instituto da Criança recebe exposição sobre doenças raras
A partir desta semana, o Instituto da Criança (ICr HCFMUSP) recebe a exposição “Eu luto pela Vida. Pela vida a gente vai mais longe”, uma iniciativa da Associação Paulista de[…]
Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016
Orgullosos de ser parte de ALIBER #JuntosALIBER ALIBER Para ver los vídeos de salutación para cada país y socio de ALIBER puedes ir a nuestro canal de YouTube Ver la entrada original[…]
Amores Raros
Compartiendo la vidaFotografía de @elicrispa El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que[…]
FEPER invita a sus actividades en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Maria Lourdes Rodriguez de Berckemeyer Presidenta y Fundadora de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, invita a unirse a las actividades que FEPER realizará el día 29 de Febrero en el marco[…]
ATUERU lleva a la radio la campaña #JuntosALIBER
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), miembro fundador de nuestra organización, ha invitado a la Cadena de la Costa Uruguaya a unirse a la voz de ALIBER. Diariamente nuestros[…]
Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”FEDER estrena su campaña para el Día Mundial de las EE.RR.
Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia, la organización da comienzo a su campaña de este año. “Más de[…]
