Compartiendo la vidaFotografía de @elicrispa El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que[…]
Maria Lourdes Rodriguez de Berckemeyer Presidenta y Fundadora de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, invita a unirse a las actividades que FEPER realizará el día 29 de Febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas, denominado así desde el 22 de julio de 2011, fecha en el que el Ministerio de[…]
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), miembro fundador de nuestra organización, ha invitado a la Cadena de la Costa Uruguaya a unirse a la voz de ALIBER. Diariamente nuestros mensajes sobre las EE.RR. serán difundidos, en todo el territorio del país austral a través del programa del locutor Jony Casella, y podrán escucharse en las[…]
Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia, la organización da comienzo a su campaña de este año. “Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de[…]
A Associação Brasileira de Reciclagem e Assistência em Homeopatia (ABRAH), está desenvolvendo um protocolo de pesquisa para prevenção e tratamento da epidemia do Zika vírus. Source: APMPS
Solidariedade via internetCorreio Braziliense – Cidades – 01/02/2016 Daniel Furtardo (no centro) com a família e Francisco Erinaldo com a companheira Elizoneide (abaixo) recorreram à vaquinha virtual e tiveram sucesso «Quando eu melhorar, quero ajudar as pessoas necessitadas que estão com câncer. A verdade é que eu nunca gostei de pedir, prefiro ajudar as pessoas.[…]
Creo que a este punto todos han escuchado del caso de Ana María Zapata, y por si no lo han hecho aún les dejo en la imagen la historia contada por ella misma para no poner ni quitarle nada. El acento de los comentarios sobre el caso, en su mayoría, se ha colocado en el[…]
La LA FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER firmará un convenio con el Departamento Académico de Medicina y Cirugía Bucomáxilofniat (DAMCIBUM) de la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente es aquella que afecta a una proporción reducida de la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están[…]
Tomo del muro de Luis Carlos Díaz, un editorial, una denuncia, un grito, que describe perfectamente la situación que hoy atraviesan los venezolanos en relación con la atención de salud y el acceso a los medicamentos. Sin distingos de postura política, ideología, o simpatías partidistas, el venezolano está sometido a un eterno peregrinar para poder satisfacer[…]
Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas. El resultado es un reportaje de poco más de 6 minutos donde damos cuenta de las características del Marfan, de cómo afecta[…]
Este 17 de noviembre, en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la Primera Conferencia Síndrome de Marfan Venezuela, organizada por un grupo de afectados líderados Matzury, Wladimir, Serley y Clarisa quienes junto a un montón de colaboradores no sólo realizaron en la Conferencia sino que además lograron que la misma fuera parte del IV Congreso Pineda y[…]
Robinson, el día que le dieron el alta Esta semana recibimos un correo de Robinson Garrido, un chileno que nos cuenta su historia con el Síndrome de Marfan y las huellas que ha dejado en su vida. A continuación compartimos su mensaje: Estimados, junto con saludarles les cuento parte de mi historia… Me diagnosticaron Marfan[…]
