Los Reyes de España visitarán México
Los Reyes de España realizarán dos visitas de Estado próximamente, la primera de ellas a principios de junio en la que volverán a Francia, y luego a finales de ese[…]
Socios
Los sueños cumplidos
Este fin de semana en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la tercera reunión de un grupo de afectados de Marfan, quienes junto a sus familiares compartieron experiencias, intercambiaron[…]
Nace la primera Guía para el Manejo de las MPS en Pediatría
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España presenta la primera guía sobre estas patologías dirigida a especialistas, principalmente a pediatras. Las mucopolisacaridosis (MPS), que padecen a nivel[…]
Manejo y tratamiento de Morquio A con VIMIZIM® (elosulfasa alfa)
En este video podrás ver los detalles del tratamiento para Morquio A con elosulfasa alfa (VIMIZIM*) Source: OMER
Fenilcetonuria, una enfermedad hereditaria
La Fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria. Aquí un Video donde el Lic. José de Jesús Muñoz, Presidente de la Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, nos explica de forma clara lo que[…]
Actos del Día Mundial de CroniCare, en Colombia
Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y[…]
Enfermedades raras, Antítesis del Buen Vivir
Te invitamos a mirar la biografía de una de nuestras niñas Kuri Sisa; aporte realizado por Ana Díaz Pabón. {flv}VIDEO-FINAL-BIEN{/flv} Source: FEPEL DASHA
REGLAMENTACION CAPITULO III A Ley Orgánica reformatoria a la ley orgánica de salud, Ley 67
Paciente con Enfermedad de Gaucher, antes ydespuésde tratamiento con terapia de reemplazo enzimático. ¿Qué es una enfermedad rara o huérfana? Son aquellas que afectan sólo a una[…]
Visita Diario El Tiempo de Bogota con Periodistas Ecuatorianos
Source: FEPEL DASHA
Reglamento de Donaciones
Ponemos a disposición el Reglamento de Donaciones: Source: FEPEL DASHA
La 8ª Feria de las Américas muestra su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes
Hoy, 5 de Mayo, a las 12:00 horas en el Centro Internacional de Prensa tendrá lugar la inauguración de la 8ª Feria de las Américas en España a la que[…]
La actriz Ivonne Reyes muestra su apoyo a las enfermedades poco frecuentes
En el día de ayer la actriz venezolana Ivonne Reyes visitó la oficina central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mantener una reunión con su presidente, Juan[…]
