En el día de ayer la actriz venezolana Ivonne Reyes visitó la oficina central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mantener una reunión con su presidente, Juan[…]
Las Unidades CIBERER expusieron los resultados de su investigación en la VII Reunión Anual celebrada en San Lorenzo de El Escorial los pasados 11 y 12 de marzo. En este[…]
Gracias a la colaboración del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de carácter internacional en las redes sociales de la Federación Española de[…]
La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España. Por esta razón,[…]
Afectados por el síndrome de Marfan de España y toda Latinoamérica se unen para crear un libro con sus vivencias en torno a esta enfermedad poco frecuente. El libro está[…]
El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad que se diagnostica desde el nacimiento, es decir que es congénita. Afecta a diferentes partes del cuerpo, generalmente son personas obesas y con poca masa muscular,[…]
Nuestro compañero de Aliber, Jhonny, que dirige la asociación Apego (Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia) es protagonista este pasado domingo de una entrevista sobre su[…]
El próximo 31 de marzo de 2014 celebramos el día Mundial de las lipodistrofias. Esta fecha coincide con el día en que falleció Celia, una niña afectada por una lipodistrofia[…]
Video elaborado por Acopel para dar testimonio del evento celebrado el pasado 23 de febrero en el parque de los novios en Bogotá en el marco del Día Mundial de[…]
Es una enfermedad inflamatoria autoinmune que causa resequedad, sobre todo, en los ojos y la boca. Una médica internista le dijo a Mercedes, de 48 años: “Estoy segura de que[…]
Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares ENFERMEDADES RARAS: LAS PADECEN MILES DE URUGUAYOS Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares Son miles los[…]
Caracas, 28 de febrero de 2014. En el marco del día Mundial de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones venezolanas se han unido para impulsar el apoyo a los pacientes afectados bajo una campaña de sensibilización a la población.
