Los investigadores comparten sus avances en la VII Reunión Anual del CIBERER
Las Unidades CIBERER expusieron los resultados de su investigación en la VII Reunión Anual celebrada en San Lorenzo de El Escorial los pasados 11 y 12 de marzo. En este[…]
Socios
Conoce los ganadores del primer concurso internacional “Ilustra de esperanza a las enfermedades poco frecuentes”
Gracias a la colaboración del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de carácter internacional en las redes sociales de la Federación Española de[…]
Conoce el nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER
La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España. Por esta razón,[…]
Libro Sobrevivencias
Afectados por el síndrome de Marfan de España y toda Latinoamérica se unen para crear un libro con sus vivencias en torno a esta enfermedad poco frecuente. El libro está[…]
Falta de un gen en el cromosoma 15: Síndrome de Prader-Willi[:pt]http://prader-willi.ning.com/profiles/blogs/sindrome-de-prader-willi?xg_source=activity[:en]http://prader-willi.ning.com/profiles/blogs/sindrome-de-prader-willi?xg_source=activity
El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad que se diagnostica desde el nacimiento, es decir que es congénita. Afecta a diferentes partes del cuerpo, generalmente son personas obesas y con poca masa muscular,[…]
Jhonny Hernández, el bogotano que que logró el éxito a pesar de tener una enfermedad rara
Nuestro compañero de Aliber, Jhonny, que dirige la asociación Apego (Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia) es protagonista este pasado domingo de una entrevista sobre su[…]
Apoya el Día Mundial de las Lipodistrofias
El próximo 31 de marzo de 2014 celebramos el día Mundial de las lipodistrofias. Esta fecha coincide con el día en que falleció Celia, una niña afectada por una lipodistrofia[…]
6to. Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Colombia
Video elaborado por Acopel para dar testimonio del evento celebrado el pasado 23 de febrero en el parque de los novios en Bogotá en el marco del Día Mundial de[…]
Síndrome de Sjögren
Es una enfermedad inflamatoria autoinmune que causa resequedad, sobre todo, en los ojos y la boca. Una médica internista le dijo a Mercedes, de 48 años: “Estoy segura de que[…]
Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares
Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares ENFERMEDADES RARAS: LAS PADECEN MILES DE URUGUAYOS Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares Son miles los[…]
Asociaciones venezolanas se unen para impulsar apoyo a afectados
Caracas, 28 de febrero de 2014. En el marco del día Mundial de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones venezolanas se han unido para impulsar el apoyo a los pacientes afectados bajo una campaña de sensibilización a la población.
Murga del Carnaval homenajea a niña afectada por síndrome de Rett
En las terceras semifinales del festival de murgas del Carnaval de Badajoz (España) celebrada la noche de ayer, «Los Espantaperros«, murga ganadora del concurso el pasado año, dedicaron un pasodoble a Martina, una niña pacense afectada por el síndrome de Rett.
