Reglamento de Donaciones
Ponemos a disposición el Reglamento de Donaciones: Source: FEPEL DASHA
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La 8ª Feria de las Américas muestra su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes
Hoy, 5 de Mayo, a las 12:00 horas en el Centro Internacional de Prensa tendrá lugar la inauguración de la 8ª Feria de las Américas en España a la que asistirá María Elena Escalante, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid junto a Mamen Almazán, psicóloga de la delegación. Este evento[…]
La actriz Ivonne Reyes muestra su apoyo a las enfermedades poco frecuentes
En el día de ayer la actriz venezolana Ivonne Reyes visitó la oficina central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mantener una reunión con su presidente, Juan Carrión y la subdirectora, Alba Ancochea. El objetivo de esta reunión era crear lazos de unión para llevar a cabo diversas acciones que sensibilicen a[…]
Los investigadores comparten sus avances en la VII Reunión Anual del CIBERER
Las Unidades CIBERER expusieron los resultados de su investigación en la VII Reunión Anual celebrada en San Lorenzo de El Escorial los pasados 11 y 12 de marzo. En este encuentro, se presentaron también los nuevos Grupos de Investigación Clínica Vinculados, los resultados hasta el momento de los proyectos españoles que forman parte de la[…]
Conoce los ganadores del primer concurso internacional “Ilustra de esperanza a las enfermedades poco frecuentes”
Gracias a la colaboración del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de carácter internacional en las redes sociales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el ánimo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y de exponer en un entorno abierto las circunstancias que afectan[…]
Conoce el nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER
La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), «un servicio, único en España, que tiene entre[…]
Libro Sobrevivencias
Afectados por el síndrome de Marfan de España y toda Latinoamérica se unen para crear un libro con sus vivencias en torno a esta enfermedad poco frecuente. El libro está disponible en Internet para descarga gratuita, y también puede adquirirse en papel a un precio asequible. Con ello pretenden ayudar a la difusión del conocimiento[…]
Falta de un gen en el cromosoma 15: Síndrome de Prader-Willi[:pt]http://prader-willi.ning.com/profiles/blogs/sindrome-de-prader-willi?xg_source=activity[:en]http://prader-willi.ning.com/profiles/blogs/sindrome-de-prader-willi?xg_source=activity
El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad que se diagnostica desde el nacimiento, es decir que es congénita. Afecta a diferentes partes del cuerpo, generalmente son personas obesas y con poca masa muscular, tienen problemas en la capacidad mental y sus glándulas sexuales producen hormonas en menor cantidad o no las producen. Este síndrome ocurre cuando falta un[…]
Jhonny Hernández, el bogotano que que logró el éxito a pesar de tener una enfermedad rara
Nuestro compañero de Aliber, Jhonny, que dirige la asociación Apego (Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia) es protagonista este pasado domingo de una entrevista sobre su vida en el periódico colombiano El Tiempo. La periodista Lisa Fernanda García nos acerca a través de sus preguntas a la personalidad de este exitoso[…]
Apoya el Día Mundial de las Lipodistrofias
El próximo 31 de marzo de 2014 celebramos el día Mundial de las lipodistrofias. Esta fecha coincide con el día en que falleció Celia, una niña afectada por una lipodistrofia bautizada con su nombre, la enfermedad de Celia. Ella ahora y siempre, nos trasmite fuerzas para seguir luchando y unidos por continuar este gran proyecto[…]
6to. Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Colombia
Video elaborado por Acopel para dar testimonio del evento celebrado el pasado 23 de febrero en el parque de los novios en Bogotá en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Colombia.
Síndrome de Sjögren
Es una enfermedad inflamatoria autoinmune que causa resequedad, sobre todo, en los ojos y la boca. Una médica internista le dijo a Mercedes, de 48 años: “Estoy segura de que tiene síndrome de Sjögren”. Para esta ama de casa guayaquileña, el término le resultaba extraño. No así los síntomas que coincidían con la enfermedad: sequedad[…]
