Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares ENFERMEDADES RARAS: LAS PADECEN MILES DE URUGUAYOS Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares Son miles los uruguayos con enfermedades raras. Cada uno tiene una historia compleja, dura y, muchas veces, ejemplarizante. La de Alejandra Taborda, no es la excepción. Con motivos[…]
Caracas, 28 de febrero de 2014. En el marco del día Mundial de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones venezolanas se han unido para impulsar el apoyo a los pacientes afectados bajo una campaña de sensibilización a la población.
En las terceras semifinales del festival de murgas del Carnaval de Badajoz (España) celebrada la noche de ayer, «Los Espantaperros«, murga ganadora del concurso el pasado año, dedicaron un pasodoble a Martina, una niña pacense afectada por el síndrome de Rett.
En el Hospital de Clínicas Caracas solo queda material para dos operaciones. CAROLINA CONTRERAS A. | EL UNIVERSAL martes 25 de febrero de 2014 08:09 AM Hora de Caracas A la falta de insumos y medicamentos contra el cáncer y otras patologías se le suman ahora los equipos necesarios para realizar operaciones cardíacas. Así lo[…]
Queridos amigos de Aliber: Como ya sabrán por las noticias, Venezuela está inmersa en una situación muy difícil en estos días. Teníamos planificado un ciclo de conferencias el día 27 en Maracaibo y visitas a los medios de comunicación que hemos suspendido por el momento a la espera de que el clima sea propicio. El[…]
Buscando soluciones para Iberoamérica. ATUERU – Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay
» Unidos por Mejor Cuidado»
MSP deberá pagar medicamento de paciente con cáncer El tribunal de apelaciones falló a favor de Javier Barboza, de 51 años, que tiene un melanoma maligno con metástasis y que reclamaba al Ministerio de Salud Pública (MSP) un medicamento que le cuesta US$ 7.000 por mes. “Estoy loco de la vida. Ahora ya me voy[…]
Os mostramos el primer vídeo de la campaña Campaña 2014 «Descubrinos» Acá estamos… que inició FADEPOF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Los afectados participan mostrando su verdadera identidad tras la máscara social que supone la enfermedad en sus respectivos casos. Recibe más información sobre la noticia y cómo participar haciendo[…]
http://www.rtve.es/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos/ Todos somos raros, todos somos únicos – Programa 1 11 ene 2014 Todos somos raros, todos somos únicos, presenta en su primera emisión algunas enfermedades poco frecuentes como una niña afectada por el síndrome de Sotos. También se hablará de las terapias con animales. Marta Arce, campeona del mundo en judo habla de su[…]
Investigación en la Fundació Sant Joan de Déu
