En las terceras semifinales del festival de murgas del Carnaval de Badajoz (España) celebrada la noche de ayer, «Los Espantaperros«, murga ganadora del concurso el pasado año, dedicaron un pasodoble a Martina, una niña pacense afectada por el síndrome de Rett.
En el Hospital de Clínicas Caracas solo queda material para dos operaciones. CAROLINA CONTRERAS A. | EL UNIVERSAL martes 25 de febrero de 2014 08:09 AM Hora de Caracas A[…]
Queridos amigos de Aliber: Como ya sabrán por las noticias, Venezuela está inmersa en una situación muy difícil en estos días. Teníamos planificado un ciclo de conferencias el día 27[…]
Buscando soluciones para Iberoamérica. ATUERU – Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay
» Unidos por Mejor Cuidado»
MSP deberá pagar medicamento de paciente con cáncer El tribunal de apelaciones falló a favor de Javier Barboza, de 51 años, que tiene un melanoma maligno con metástasis y que[…]
Os mostramos el primer vídeo de la campaña Campaña 2014 «Descubrinos» Acá estamos… que inició FADEPOF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Los afectados participan mostrando[…]
http://www.rtve.es/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos/ Todos somos raros, todos somos únicos – Programa 1 11 ene 2014 Todos somos raros, todos somos únicos, presenta en su primera emisión algunas enfermedades poco frecuentes como una[…]
Investigación en la Fundació Sant Joan de Déu
Buscando pistas sobre la obesidad en poco común trastorno del hambre Kristin Tremblay ayuda a preparar la cena en su hogar de Gainesville, Florida. Sufre un trastorno que le provoca[…]
MÉDICOS ADVIERTEN QUE HAY 600 CASOS QUE REQUIEREN SOLUCIÓN URGENTE El director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) le pidió disculpas a pacientes con enfermedades raras y a sus médicos,[…]
