Buscando pistas sobre la obesidad en poco común trastorno del hambre Kristin Tremblay ayuda a preparar la cena en su hogar de Gainesville, Florida. Sufre un trastorno que le provoca un hambre incontrolable. ROB C. WITZEL para THE NEW YORK TIMES Por ANDREW POLLACK 14 de enero, 2014 Lisa Tremblay todavía recuerda con horror la[…]
MÉDICOS ADVIERTEN QUE HAY 600 CASOS QUE REQUIEREN SOLUCIÓN URGENTE El director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) le pidió disculpas a pacientes con enfermedades raras y a sus médicos, luego de señalar que hay tratamientos que tienen «costos inadmisibles» y que estos equivalían a «varias `Plunas`». La presidenta de Atueru durante la reunión de[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tenemos el gusto de comunicaros la actividad que realizaremos este año, consistente en un «Ciclo de Conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes», de entrada libre, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema «Buscando soluciones para los afectados y sus familias».
Fuente: FEDER. El I Congreso escolar reúne a diversos centros españoles para mostrar sus actividades en relación con las enfermedades poco frecuentes. Pero es además un congreso internacional. Hay una razón por la que hemos querido en concreto que esa dimensión internacional se proyecte en torno a Iberoamérica en este Congreso. A finales de 2013,[…]
A Federação Espanhola de Doenças Raras deslocou-se a Lisboa para uma reunião com a Fedra, sua congénere portuguesa Source: FEDRA
Governo publica Estratégia Orçamental paras os anos de 2011 a 2015, na pág. 50 deste documento, podemos ler as medidas referentes ao Sistema de Saúde. Source: FEDRA
Em ofício dirigida à Sra. Ministra da Saúde a FEDRA solicita, conforme prometido, a inclusão do Plano Nacional para as Doenças Raras no Plano Nacional da Saúde. Source: FEDRA
No âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras, a FEDRA realizou a I Conferência Nacional de Doenças Raras que teve lugar na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa Source: FEDRA
Pedro Pita Barros, Professor Catedrático da Faculdade de Economia da Universidade Nova de Lisboa, explica como decorre a avaliação dos medicamentos órfãos, da necessidade de acelerar esse processo e do valor destes medicamentos. Source: FEDRA
Integrado nas comemorações do Dia das Doenças Raras, a Fedra organizou um evento no passado dia 09 de Fevereiro, na Fundação Calouste Gulbenkian, que contou com a presença de algumas das figuras mais ilustres da sociedade Portuguesa. Source: FEDRA
A FEDRA e Faculdade de Medicina de Lisboa lançaram, no passado dia 04 de Junho, a obra Doenças Raras de A a Z, um livro destinado aos futuros médicos. Source: FEDRA
A FEDRA e a banda Urban Tales lançaram, no passado dia 19 de Novembro pelas, na Fnac do Chiado o CD «ALIVE», que inclui o hino oficial da Federação, criado e cedido exclusivamente pela banda de Lisboa. Source: FEDRA
