Desde el año 2013, cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metabólica y progresiva también conocida como PKU; por esta razón queremos hacer pública nuestra adhesión a este Día Mundial y  a todos los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y de esta[…]

  Desde FEDER nos adherimos el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. De esta forma, queremos sumarnos a todo el colectivo de familias con Dravet para ayudar a la[…]

  Desde el 2012, cada 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad vascular. Por esta razón, queremos sumarnos a esta celebración y de esta forma resaltar la importancia de[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller intensivo de Mindfulness dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente.  La cita, tendrá lugar el 19 de Junio en horario de tarde y el 10 de[…]

Cada año, la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia, a través de la Vocalía de Acción Social, organiza entre sus feligreses para conmemorar el día de San Juan un Altarcillo Solidario que destinará en esta ocasión todo lo recaudado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del proyecto palentina “En[…]

  Fuente: CERMI | La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, ha afirmado que la voluntad política del Gobierno es trabajar por los objetivos de las personas con discapacidad y sus familias, “porque son simétricamente los nuestros, para que pronto pasen de ser una justa reivindicación a una justa realidad”. […]

Hoy, 21 de junio, desde FEDER queremos sumarnos a la celebración del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los pacientes y familias que conviven con esta enfermedad. Durante este día, asociaciones en todo el mundo aúnan esfuerzos para realizar campañas de sensibilización con el fin[…]

  Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), queremos mostrar nuestra solidaridad y compromiso tanto con los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, así como con las distintas entidades que trabajan para defender los derechos y mejorar su calidad de vida. El objetivo[…]

  Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que celebramos en el marco del Proyecto AcogER para el acogimiento de menores que conviven con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia; ellos[…]

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge el 27 de junio uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización. Este taller está destinado a conocer qué es el proceso de duelo. Perder es dejar un lugar «que era», para entrar en otro[…]

Fundación Solidaridad Carrefour, CERMI CV y BIOPARC-Valencia organizan la “Jornada de Crecer en la Diversidad”, que tendrán lugar el próximo sábado 23 de junio a las 9:15 h. en BIOPARC VALENCIA (Av. Pio Baroja, 3, 46015 Valencia). El objetivo de estas Jornadas es promover la biodiversidad y el medioambiente con la inclusión de las[…]