AELIP elabora un breve cuestionario con la finalidad de consultar a sus asociados cuales son las temáticas y ponencias que suscitan su interés de cara al IX Simposium Internacional de[…]
AELIP trabaja para firmar un convenio de colaboración que posibilite la inserción sociolaboral a personas y familias con Lipodistrofia. El objeto del Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el III Congreso Nacional de Epilepsia, que se va a celebrar el próximo 28 de mayo de manera on line y cuya[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados nos comparte información sobre el Cuento Infantil «Raqui y la carrera de relevos» Se trata del primer cuento infantil dirigido a niños[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´genes comparte el decálogo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra el día de mañana 30 de abril de 2021, elaborado[…]
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA hace extensiva la invitación al Primer Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes CEPOF, que se llevará a cabo los días 21,22 y 23 de[…]
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible[…]
Hoy es el Día Mundial de las Lipodistrofias y ALIBER se une a esta Conmemoración difundiendo el video elaborado por La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias –[…]
El lunes 1º de marzo de 2021 el Banco de Previsión Social – BPS y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, realizaron un acto con motivo de[…]
Desde la iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organizó el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y/o Huérfanas del 26 al[…]
Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar visibilidad[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se reunió con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez para darle a conocer el trabajo de[…]
