Las lipodistrofias infrecuentes estuvieron presentes el pasado 18 de agosto en la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros de altitud. «Los andarines» Amigos senderistas de Totana quisieron dar Visibilidad a esta patología en su aventura de coronar el Mulhacén. Un reto que iniciaban desde la localidad alpujarreña de Trevelez[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, estará presente en el 62 Congreso de la SEEN que se celebrará en la ciudad de Sevilla los próximos 13, 14 y 15 de octubre. Los presidentes de la SEEN, del Comité Local y del Comité de Programa Científico, invitan a AELIP al 62 Congreso Nacional[…]
AELIP elabora un breve cuestionario con la finalidad de consultar a sus asociados cuales son las temáticas y ponencias que suscitan su interés de cara al IX Simposium Internacional de Lipodistrofias. AELIP ha elaborado una breve encuesta para que las familias, personas afectadas y socios de la entidad puedan reflejar las temáticas que consideran prioritarias[…]
AELIP trabaja para firmar un convenio de colaboración que posibilite la inserción sociolaboral a personas y familias con Lipodistrofia. El objeto del Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN AELIP e INSERTA EMPLEO con el fin de avanzar hacia la plena inclusión, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con Lipodistrofia[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el III Congreso Nacional de Epilepsia, que se va a celebrar el próximo 28 de mayo de manera on line y cuya inscripción es gratuita. En esta tercera edición se hablará, entre otras cuestiones, de diagnóstico diferencial entre epilepsia y trastornos epilépticos, neuroestimulación magnética y trigeminal en[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados nos comparte información sobre el Cuento Infantil «Raqui y la carrera de relevos» Se trata del primer cuento infantil dirigido a niños con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) en España pero que puede ser utilizado para cualquier enfermedad poco frecuente por los valores que transmite. Raqui[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´genes comparte el decálogo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra el día de mañana 30 de abril de 2021, elaborado por varias entidades que se unieron para este fin. En el marco de esta celebración, se invita a subir a las redes sociales imágenes y[…]
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA hace extensiva la invitación al Primer Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes CEPOF, que se llevará a cabo los días 21,22 y 23 de junio de 2021. Se estima que este Congreso convocará a más de 500 participantes nacionales y extranjeros, entre profesionales, organismos gubernamentales, entidades afines, pacientes, familiares,[…]
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias. La metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución[…]
Hoy es el Día Mundial de las Lipodistrofias y ALIBER se une a esta Conmemoración difundiendo el video elaborado por La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias – AELIP, y expresa un total apoyo a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia infrecuente en todo el mundo. Para ver el video,[…]
El lunes 1º de marzo de 2021 el Banco de Previsión Social – BPS y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, realizaron un acto con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes, estamos orgullosos” El acto tuvo[…]
Desde la iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organizó el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y/o Huérfanas del 26 al 28 y desde FEDER estuvieron presentes de manera virtual, a través de la representación de Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y su Fundación. Participaron[…]
