Fuente: Somos Pacientes | El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI),  Fundación ONCE, el Grupo ILUNION y el Grupo QuirónSalud organizarán el 20 de junio, en Madrid la Jornada ‘Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades Especiales’. La Jornada, abierta a la asistencia de todo el público interesado, contemplará[…]

FEDER celebró este sábado su Asamblea General de Socios y el taller ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en los que 120 asociaciones estuvieron representadas para definir las líneas prioritarias del Plan Estratégico de la organización en 2019-2021. Esta Asamblea es el máximo órgano de gobierno de la Federación, destacando dentro de los diferentes mecanismos[…]

Fuente: ABC | La Unidad de Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que dirige el doctor Guillermo Antiñolo, ha sido seleccionada Premio Ciudadano Europeo 2018, un galardón que otorga el Parlamento Europeo cada año a proyectos e iniciativas que facilitan la cooperación transfronteriza o que promueven la comprensión mutua dentro[…]

Dia 14 de junho é considerado o Dia Mundial do Doador de Sangue. A data é utilizada principalmente para divulgar informações sobre a doação de sangue e conscientizar a população sobre a importância e a crescente necessidade de doações em todo o mundo, além de agradecer todas as pessoas que já são doadoras. Apesar de[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta la III Convocatoria de Ayudas 2018 para la promoción del movimiento asociativo en Enfermedades Poco Frecuentes o sin diagnóstico (EPF o SD) Esta iniciativa está enmarcada dentro de DOS de las LINEAS ESTRATÉGICAS que se definieron como prioritarias para conseguir a largo plazo el cumplimiento de[…]

FEDER Extremadura pone en marcha un ciclo de Talleres Educación Integral, concebidos como espacios de bienestar, desde los que se facilitan herramientas que promueven la autonomía personal y calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes que cursan con discapacidad y sus familiares. El ciclo se abre el próximo jueves 21[…]

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, presenta los resultados durante el segundo trimestre escolar del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que impulsa junto a Sanofi Genzyme y en el que el cortometraje ‘The Weirdos’ ha multiplicado el número de beneficiarios. ‘Asume un reto poco frecuente’ es un proyecto trasversal de la[…]

 El 13 de junio es el Día Internacional de sensibilización sobre el Albinismo; por esta razón FEDER quiere sumarse a la celebración de esta importante fecha que tiene como objetivo aumentar la conciencia y la compresión del albinismo. Además queremos expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los pacientes y familias que conviven con esta[…]

Fuente: PRADERWILLIAR.COM.AR – Abr 11, 2018 Los días viernes 8 y sábado 9 de junio de 2018 se realizó el  Encuentro de especialistas en Síndrome de Prader Willi, en la sede de Fundación SPINE (Buenos Aires, Argentina). Esta reunión forma parte de una iniciativa que surgió en el marco del Congreso Sudamericano de Síndrome de Prader Willi (SPW), realizado en Santiago[…]

G.A.S.A. SINDROME AICARDI y SINDROME RETT URUGUAY tienen el agrado de anunciar la obtención del INTERES DEPARTAMENTAL PARA TODAS LAS ENFERMEDADES RARAS “Trabajando juntos, avanzmos” Presentación ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay Agradecemos por el respaldo a: Dr. Roberto Gossi – Red Uruguaya de Ciudades Sustentables ATUERU – Asociación Todos Unidos[…]