Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), queremos mostrar nuestra solidaridad y compromiso tanto con los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, así como con las distintas entidades que trabajan para defender los derechos y mejorar su calidad de vida. El objetivo[…]
Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que celebramos en el marco del Proyecto AcogER para el acogimiento de menores que conviven con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia; ellos[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge el 27 de junio uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización. Este taller está destinado a conocer qué es el proceso de duelo. Perder es dejar un lugar «que era», para entrar en otro[…]
Fundación Solidaridad Carrefour, CERMI CV y BIOPARC-Valencia organizan la “Jornada de Crecer en la Diversidad”, que tendrán lugar el próximo sábado 23 de junio a las 9:15 h. en BIOPARC VALENCIA (Av. Pio Baroja, 3, 46015 Valencia). El objetivo de estas Jornadas es promover la biodiversidad y el medioambiente con la inclusión de las[…]
Quase todo mundo gosta de iogurte, não é verdade? Ele vai bem no café da manhã, como sobremesa após o almoço ou até mesmo como um lanche durante a tarde. Você já pensou em fazer essa delícia em casa? Não perca tempo e faça hoje mesmo essa receita de iogurte caseiro do Unidos Pela Vida![…]
Dia 21 de junho o inverno começa oficialmente no Brasil! Em alguns lugares, parece que já começou, não é mesmo? Mas, durante essa estação as temperaturas ficam mais baixas, a falta de chuva deixa os dias mais secos e as pessoas costumam ficar mais tempo em ambientes fechados e sem ventilação. Essas situações trazem riscos[…]
“A fé é essencial”. É o que diz Andressa Suellen Batistão, de 26 anos. Ela é casada, mora em Praia Grande (SP) e foi diagnosticada com Fibrose Cística quando tinha 9 anos de idade. Desde que nasceu, Andressa tinha muita febre, falta de ar e perdia peso facilmente. Os sintomas apresentados sempre foram tratados como[…]
Uma doença crônica, como a Fibrose Cística (FC), afeta não apenas aqueles que nasceram com a condição, mas também os pais, irmãos, amigos e demais envolvidos. Esses indivíduos, entretanto, nem sempre são reconhecidos e, por isso, enfatiza-se a importância de um cuidado complexo, contínuo e que considere a importância de todos os participantes destes círculos[…]
Jaqueline Tebaldi tem 18 anos, mora em São Paulo e foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 2 anos e 9 meses por meio do Teste do Suor. Ela já sofria com os sintomas característicos da doença, como diarreia, tosse crônica e secreção, desde pequena. Na época de engatinhar, sentia muito cansaço e só queria colo.[…]
A Fibrose Cística é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína chamada cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Esse “defeito” genético faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, situação que dificulta sua eliminação. Mas quais são os principais sintomas da Fibrose Cística? Precisamos ter em mente[…]
El 11 de junio se realizó una Jornada Informativa en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor perteneciente a la Consejería de Políticas Sociales y Familia en la que FEDER participó activamente gracias a las ponencias de Miriam Torregrosa, nuestra especialista del Servicio de Información (SIO) y convocatoria de[…]
Recientemente, la Asociación Española de Laboratorios de medicamentos huérfanos ( AELMHU) entrevistó a Carmen Laborda, nuestra técnica de Servicio de Atención Psicológica (SAP) en Madrid para conocer de cerca este servicio que desde FEDER ofrecemos a la comunidad. A continuación te compartimos la entrevista para que puedas aún más sobre nuestro Servicio de[…]
