Conociendo y educando en el dolor de la enfermedad crónica
Fuente: POP y SED | Identificar cómo se está abordando el dolor asociado a una enfermedad crónica es el principal objetivo de la encuesta lanzada por la Plataforma de[…]
Socios
Conheça o Pólen: transforme suas compras online em doações para o Unidos Pela Vida
Por meio de diversos canais de comunicação, o Instituto Unidos Pela Vida trabalha para levar o maior número possível de informações sobre a Fibrose Cística para pessoas de todo o[…]
Nos adherimos a la celebración del Día Mundial de la Fenilcetonuria
Desde el año 2013, cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metabólica y progresiva también conocida como PKU; por esta razón[…]
Nos unimos a las familias que conviven con Síndrome de Dravet en su Día Mundial.
Desde FEDER nos adherimos el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada[…]
Nos unimos a la celebración del Día Internacional de la HHT
Desde el 2012, cada 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler con el objetivo de sensibilizar[…]
Taller intensivo de Mindfulness (Atención plena) en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller intensivo de Mindfulness dirigido a todas las[…]
Altarcillo solidario a favor de las Enfermedades Raras en Palencia
Cada año, la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia, a través de la Vocalía de Acción Social, organiza entre sus feligreses para conmemorar el día de San Juan[…]
Montón se compromete con la discapacidad en la Asamblea de Representantes del CERMI
Fuente: CERMI | La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, ha afirmado que la voluntad política del Gobierno es trabajar por los objetivos de las[…]
FEDER se une a las familias con ELA en la celebración de su Día Mundial
Hoy, 21 de junio, desde FEDER queremos sumarnos a la celebración del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los[…]
FEDER se adhiere al Día Internacional de la Aniridia
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), queremos mostrar nuestra solidaridad y compromiso tanto con los pacientes que conviven con esta[…]
I Jornada Lúdico-Reflexiva de nuestro Proyecto AcogER
Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que celebramos en el[…]
Organizamos un Taller sobre duelo en Cataluña
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge el 27 de junio uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la[…]
