La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de DepósitoLisosomal – ACOPEL realizó una solicitud de seguimiento a los lineamientos de la resolución 521 de 2020 y adopción de medidas establecidas en el decreto 538 de 2020, pidiendo especial atención pues no se están dando las condiciones necesarias para garantizar a los pacientes con Enfermedades Huérfanas[…]
Las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo y entidades que trabajan en el ambito de las lipodistrofias solicitamos: Que las Lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes intituciones públicas y privadas. Visita nuestra sección del Dia Mundial de las Lipodistrofias: http://www.aelip.es/dia-mundial-lipodistrofias-31.asp
The World Lipodystrophy Day arises as a platform to develop reference activities, as well as to undertake, unite and promote political and social actions in different places in Spain and Europe, in collaboration with the alliances of Latin American countries (ALIBER) and the European organization of rare diseases (EURORDIS). The first world day of lipodystrophies[…]
Pídeles que hagan el dibujo con motivo del día Mundial usando nuestra plantilla y que lo suban a las redes sociales con los hashtags #InvestigandoLipodistrofias2020 #TrabajandoParaLasLipodistrofias #WorkingForLipodystrophies
A campanha DIA MUNDIAL DAS LIPODISTROFIAS, organizada pela Associação Internacional de Famílias e Pessoas Atingidas por Lipodistrofias, começa a dar visibilidade a estas patologias por ocasião deste dia, que é celebrado no dia 31 de março.A MESMA MENSAGEM: «TODOS NÓS PRECISAMOS UNS DOS OUTROS SOMANDO».O DIA MUNDIAL DA LIPODISTROFIA este ano só contemplará ações de[…]
Desde La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP os invitamos a participar en la campaña del DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31M. El “DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS nació con el objetivo concienciar a la sociedad en general, de la problemática que presentan las personas y familias que conviven con algún tipo[…]
Mundo Marfan Latino gestionó la iniciativa de consensuar un documento informativo sobre COVID-19 y síndrome de Marfan con las distintas asociaciones de Marfan y grupos latinoamericanos. Elaboraron una página con información contrastada y revisada que irán actualizando. Puede consultarse en la dirección:https://mundomarfan.org/coronavirus/ Tanto el contenido como la propia pagina están disponibles bajo una licencia libre,[…]
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participacion de 15 paises 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Este encuentro está organizado por la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras #ALIBER y que cuenta con la colaboracion de la asociacion de enfermedades raras #DGENES y la[…]
El miércoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convocó a los representantes de diversas enfermedades para ser escuchados por el Pleno de la Comisión de Salud. A la reunión asistieron Gabriel Orehuela, de la Fundación Pacientes de Ecuador y Eliecer Quispe, Presidente de FEPEL Dasha y Tesorero de la Junta Directiva de ALIBER.[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Uruguay) y el Banco de Previsión Social del Uruguay presentan el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SIO-ALIBER). La actividad se realizará en el Salón de Actos del CRENADECER, este jueves 28[…]
Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que FEDER celebra en el marco del Proyecto AcogER para el acogimiento de menores que conviven con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia; ellos serán[…]
