Con el objetivo de hacer participe al Ministro de Salud del Ecuador sobre las situaciones que tiene que vivir el Colectivo de Enfermedades Raras en dicho país, desde su diagnóstico, necesidades de tratamiento y acciones de visibilización que han tenido que llevar a cabo para obtener el reconocimiento que permita garantizar el derecho a la[…]
Mayo: Un mes para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos Cada año, durante todo el mes de mayo, las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo y los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de todo el mundo nos unimos para dar a conocer nuestra enfermedad, nuestra situación y nuestras necesidades. ¿Qué es el Síndrome[…]
La Asociación D’Genes y la Fundación Poco Frecuente se encuentran llevando a cabo un proyecto de investigación sobre un grupo de especial interés para las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico: las hermanas y los hermanos de niños/adultos con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Comunicación y Calidad de Vida. Este estudio busca indagar sobre[…]
En vista de la rápida evolución de la situación global asociada con COVID-19 y consciente de la preocupación no solo de las personas con enfermedades raras, sino también de sus familiares y cuidadores, con respecto a esta enfermedad y su estado de salud, Rarissimas Portugal lanza guía con fines informativos, cuya preparación se basó en[…]
La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) hace un llamamiento a las autoridades de salud de Latinoamérica ante la situación de pandemia por COVID-19 que ya ha llevado a la muerte a más de cien mil personas a nivel mundial. Como organización que representa a pacientes cardiorrespiratorios de alto riesgo y pertenecientes a un grupo[…]
Con un emotivo mensaje, en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, Estrella Guerrero, voluntaria de ALIBER nos comparte su apoyo a todas las personas y familias que se encuentran en el proceso de encontrar el nombre de la enfermedad que padecen. ¿Los apoyas también tú? Únete a esta campaña en redes sociales con[…]
Uniéndose a la conmemoración del día 24 de abril como el Día Mundial de las Personas Sin diagnostico Ariel comparte desde Ecuador su historia, solidaridad y apoyo a las personas que como él, se encuentran en la búsqueda del nombre a la enfermedad que padecen. Únete con tus mensajes en redes sociales con los hashtags:[…]
Con motivo de la celebración del 24 de abril como Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales. Desde la iniciativa “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, ALIBER junto con otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes, expresa el sentir y realidad de las personas y familias que[…]
ALIBER junto a otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes se une con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico para dar visibilidad a la realidad de estas personas y lanza un decálogo para su difusión.
Con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales y ha elaborado un decálogo de necesidades junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, para dar visibilidad a la realidad de estas personas. El lema de la iniciativa es[…]
Desde Ecuador los Pacientes con Enfermedades Raras hacen un llamado a quedarse en casa en procura de ser solidarios con estas personas en situación de vulnerabilidad. #covid #yomequedoencasa #stayhome
Desde la concientización sobre las medidas que debemos tener en cuenta ante la situación que estamos enfrentando a nivel mundial, el Instituto Vidas Raras de Brasil comparte una muy útil cartilla con aspectos claves para tener en cuenta sobre el Covid-19.
