Tarjeta de emergencias
Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a[…]
Socios
Participamos IV Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes
La Universidad Francisco de Vitoria organiza la cuarta edición de Reunión de Experto y Asociaciones que centrará su atención en el tema de las enfermedades raras que se realizará[…]
¡Participa en el proyecto europeo "EUROlinkCAT"!
Fuente: FISABIO | Desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) – Universitat de[…]
A primeira respiração da minha noiva pós transplante pulmonar
Talvez você tenha assistido a aquele vídeo de uma mulher respirando pela primeira vez após o transplante de pulmão, quando o tubo de respiração foi removido. A mulher no vídeo[…]
La música clásica, la investigación y la solidaridad con las ER en perfecta sintonía
La música clásica, la investigación y la solidaridad con las enfermedades raras se dan cita este miércoles, 9 de mayo, en el Ciclo de Conciertos solidarios que la Orquesta[…]
Nos unimos a la celebración del Día Mundial del Síndrome 5p-
El 05 de mayo se conmemora el Día Mundial del Síndrome 5p- o el síndrome Cri du Chat y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse[…]
Nos unimos a las familias con Osteogénesis Imperfecta en su Día Mundial
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une este 6 de mayo al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una formación imperfecta de los huesos producida por la mutación[…]
FEDER y Spartan Race, juntos por la investigación de las ER a través del #ProyectoDaniel
Spartan Race España y la Federación Española de Enfermedades Raras unen esfuerzos a través del #ProyectoDaniel para concientizar a las personas sobre la importancia de la investigación en Enfermedades[…]
Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, comparece en el Senado
El pasado 3 de mayo Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, llevó a cabo una comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado[…]
La Microtia, protagonista en el programa de radio Madrid Sin Fronteras
El miércoles 2 de mayo, el programa «Madrid Sin Fronteras» realizó un programa monográfico dedicado a la enfermedad Microtia y a las acciones que realiza la Asociación Microtia España en[…]
El deporte y la esperanza se ponen "En Ruta" por la investigación de las ER
“En ruta por las Enfermedades Raras” es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin máximo de promover la[…]
Crianças com Fibrose Cística na escola
Por Lu Viam, colunista do portal do Unidos pela Vida,mãe de duas meninas com Fibrose Cística. Vamos falar sobre a escola? Colocar o filho na escolinha ou creche é um[…]
