Crianças com Fibrose Cística na escola
Por Lu Viam, colunista do portal do Unidos pela Vida,mãe de duas meninas com Fibrose Cística. Vamos falar sobre a escola? Colocar o filho na escolinha ou creche é um[…]
Socios
Compartimos con familias con acondroplasia de todo el mundo su encuentro internacional
El pasado mes de abril Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, quiso compartir con las familias con Acondroplasia el Encuentro Internacional de Adultos que la Asociación CRECER[…]
A alimentação na Fibrose Cística | Por Lu Viam
Lu é Colunista do Unidos pela Vida, e mãe de duas meninas com Fibrose Cística. “Eu sei… todo mundo já falou sobre a importância da alimentação na Fibrose Cística para[…]
La Orquesta Sinfónica de la UCAM se une a FEDER con un Concierto en Madrid
Una nueva acción solidaria permitirá a los madrileños seguir sumando esfuerzos frente a las enfermedades raras. Esta vez, gracias al Ciclo de Conciertos Solidarios que ofrecerá la Orquesta[…]
Nos unimos al Día Mundial de los menores Sin Diagnóstico en un llamamiento a la investigación
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une hoy 27 de abril al Día Mundial de los niños y niñas Sin Diagnóstico de la mano de SWAN UK (Syndromes[…]
Alfa Acacias se compromete con las Enfermedades Raras
La empresa inmobiliaria Alfa Acacias, se suma al desafió de dar y fortalecer la voz de más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara y sus[…]
Duatlon por las Enfermedades Raras a beneficio de FEDER
Colegio Inmaculada Concepción Palma del Río y el Colegio Salesiano San Luis Reyes organizan la III Carrera Solidaria “Duatlon por las enfermedades raras” a beneficio de FEDER que[…]
Aciduria Glutárica y Anémia de Fanconi en Gestiona Radio
El 26 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos[…]
Fundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidad
• Fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’, desarrollada de la mano de juguetes Famosa, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de[…]
Participamos en las nuevas Jornadas del Proyecto INNOVCare
Desde FEDER y en nuestro compromiso por trabajar a nivel global por las enfermedades raras, hemos participado en las Jornadas del Proyecto Innovcare, el primer proyecto en el[…]
FEDER se adhiere al Día Nacional de la Fibrosis Quística
En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La[…]
El Consejo Interterritorial aprueba el Plan de Medicina Personalizada y 22 CSUR
Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy el tercer Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de la legislatura,[…]
