El pasado 3 de mayo Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, llevó a cabo una comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado para informar sobre la situación actual de las personas con enfermedades poco frecuentes en materia sociosanitaria. Carrión centró su intervención en aspectos clave como[…]
El miércoles 2 de mayo, el programa «Madrid Sin Fronteras» realizó un programa monográfico dedicado a la enfermedad Microtia y a las acciones que realiza la Asociación Microtia España en beneficio de las personas que conviven con esta enfermedad. En este programa estuvo presente su presidente, David Pedrerol y María Ángeles Altozano, responsable de comunicación.[…]
“En ruta por las Enfermedades Raras” es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin máximo de promover la investigación como herramienta primordial para avanzar en torno a la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías y brindar esperanza para todos aquellos que conviven[…]
Por Lu Viam, colunista do portal do Unidos pela Vida,mãe de duas meninas com Fibrose Cística. Vamos falar sobre a escola? Colocar o filho na escolinha ou creche é um momento difícil para nós mães, pais e cuidadores de crianças com FC. Em casa nos preocupamos com tudo ao redor e estamos sempre de olho[…]
El pasado mes de abril Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, quiso compartir con las familias con Acondroplasia el Encuentro Internacional de Adultos que la Asociación CRECER celebró en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia “La Charca” en Murcia. En esta cita, tuvimos la oportunidad de compartir con familias de[…]
Lu é Colunista do Unidos pela Vida, e mãe de duas meninas com Fibrose Cística. “Eu sei… todo mundo já falou sobre a importância da alimentação na Fibrose Cística para você. Aí, você fica pensando em todas as comidas deliciosas que faz e seu filho não come, nos almoços e jantares onde o prato principal[…]
Una nueva acción solidaria permitirá a los madrileños seguir sumando esfuerzos frente a las enfermedades raras. Esta vez, gracias al Ciclo de Conciertos Solidarios que ofrecerá la Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) en el Auditorio Nacional de la Música, el próximo 9 de mayo. Con este[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une hoy 27 de abril al Día Mundial de los niños y niñas Sin Diagnóstico de la mano de SWAN UK (Syndromes Without A Name, la “Asociación de Síndromes Sin Nombre” de Reino Unido). Con la conmemoración de este día, el movimiento de pacientes internacional quiere[…]
La empresa inmobiliaria Alfa Acacias, se suma al desafió de dar y fortalecer la voz de más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias en España. De esta forma, fortalece su compromiso con las enfermedades raras a través de una colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras.[…]
Colegio Inmaculada Concepción Palma del Río y el Colegio Salesiano San Luis Reyes organizan la III Carrera Solidaria “Duatlon por las enfermedades raras” a beneficio de FEDER que se realizará el próximo sábado 28 de abril en Palma del Río. Este evento busca sensibilizar todos los participantes los participantes (niños, profesores, padres, familiares),[…]
El 26 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Aciduria Glutárica y Anémia de Fanconi. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca[…]
• Fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’, desarrollada de la mano de juguetes Famosa, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de cientos de menores con discapacidad de familias con escasos recursos económicos. • Gracias a esta aportación, las familias de menores con parálisis cerebral, enfermedades[…]
